Questions générales
Les réponses aux questions suivantes ont été traitées directement par un expert et/ou par le Comité.
Quels types de contrôle médicaux les personnes atteintes du LS devraient-elles effectuer et à quelle fréquence ?
Réponse :
Bilan sanguin : vérifier le taux de vitamine D, de vitamine B12, du zinc, du fer, analyse des hormones thyroïdiennes (Jusqu'à 3 personnes atteintes de lichen scléreux sur 10 présentent aussi une pathologie de la thyroïde (hypothyroïdie, parfois une hyperthyroïdie).
Vaccinations : La vaccination contre le HPV (papillomavirus humain) qui peut aussi engendrer des verrues génitales est recommandée à partir de l’âge de 15 ans (voir les recommandations de l’OFSP, Suisse (Lien) et les informations sur les vaccination (Lien) ). Une infection par les virus HPV est très désagréable pour les personnes atteintes de LS et entraîne souvent des complications.
La thérapie à la cortisone à long terme de la vulve, préconisée en cas de LS, entraîne une immunodépression locale ce qui peut favoriser les infections au HPV. Les études sur la vaccination contre le HPV ont été réalisées principalement chez les jeunes femmes et les jeunes filles mais la vaccination est également efficace chez les femmes plus âgées et après une infection antérieure par le HPV. Le vaccin Gardasil 9 est particulièrement recommandé en Suisse. Ce vaccin a un spectre beaucoup plus large que les autres vaccins et protège donc contre d'autres virus à haut risque qui sont tenus pour coresponsables du développement du cancer du col de l’utérus. En Suisse, la vaccination est prise en charge par les cantons jusqu'à l'âge de 27 ans, après quoi elle doit être payée par le patient ou par l'assurance maladie sur demande.
Sans rapport particulier avec le LS, le frottis vaginal ou frottis cervico-vaginal ou cervico-utérin devrait être fait tous les 1 à 2 ans. Le frottis cervico-vaginal est un examen rapide, simple et indolore permettant de dépister d’éventuelles lésions précancéreuses au niveau du col de l’utérus.
Contrôle du LS : Après les trois premiers mois (= normalement après la fin du traitement d’attaque), puis 1 à 2 fois par an pendant la thérapie d'entretien, en fonction de ton état et de ta capacité à supporter la thérapie. Si possible, fais faire des photos par le médecin traitant, cela permettra une bonne vision de l’évolution du LS.
Biopsie : Biopsie uniquement en cas de doute, si le médecin n'est pas sûr ou si la patiente le souhaite pour confirmer le diagnostic, ou surtout en cas de suspicion de cancer de la vulve, (voir À destination des médecins et des patient.e.s) Il est préférable d'obtenir un deuxième avis avant de procéder à une biopsie, car celle-ci comporte également des risques (poussée du LS) et doit être bien faite pour apporter réellement des informations. La nécessité d'une biopsie pour confirmer le diagnostic est controversée parmi les experts.
Quand dois-je appliquer la pommade à la cortisone et quand la crème
de soins ?
Dois-je laver le matin la cortisone que j'ai appliquée le soir ? Ou puis-je simplement appliquer la pommade de soins le matin puis prendre une douche le soir avant d'appliquer à nouveau de la cortisone ?
Réponse :
Le principe actif de la cortisone est entièrement métabolisé, c’est à dire absorbé par la peau en 1h30 à 2 heures. Au plus tard 2 heures après l'application de la pommade à la cortisone, tu peux à nouveau te doucher normalement ou appliquer ta pommade émolliente. Le soir, tu peux appliquer la cortisone après la douche, ou même sans t’être douchée au préalable. Laver brièvement la vulve à l'eau tiède est également possible. Puis tamponner pour sécher avant d'appliquer la cortisone.
Certains médecins prescrivent l’application de la cortisone le matin. Il est pourtant préférable de l'appliquer le soir avant le coucher. La nuit, la vulve subit moins de friction dues aux mouvements du quotidien et la cortisone est moins absorbée par les sous-vêtements.
Si tu penses avoir des troubles du sommeil dus à l’application de la cortisone, l’application le matin est également possible.
En règle générale, il est important de bien soigner la vulve plusieurs fois par jour avec une pommade nourrissante. Ainsi que régulièrement après chaque passage aux toilettes.
Question sur les maladies auto-immunes et le LS
Quelles sont les maladies auto-immunes pour lesquelles il est utile de se faire tester car elles sont souvent associées au LS ?
Réponse :
Voir question des contrôles médicaux plus haut. Les maladies thyroïdiennes et l'anémie pernicieuse sont fréquentes chez les patientes atteintes de LS.
Question sur le don de sang
Les personnes atteintes de lichen scléreux peuvent-elles donner leur sang normalement ?
Réponse :
Réponse du centre de contact des donneurs du Centre interrégional du don du sang : « Les personnes atteintes de lichen scléreux peuvent venir donner leur sang si la zone affectée est localisée et petite (taille maximale de la paume de la main) et sans lésions ouvertes ou purulentes/suintantes. Tant que la zone atteinte couvre une grande surface, ou est ouverte, ou que l'étiologie n'est pas claire, il faut attendre pour faire le don de son sang. »
Question sur le LS et la borréliose
Il y a 20 ans, j'ai eu un diagnostic confirmé de la maladie de Lyme (détection de borrélies, érythème), j'ai ensuite été traité à la doxicycline pendant 14 jours, puis j'ai eu des problèmes articulaires. Je suis âgé de 63 ans. Les douleurs articulaires se sont améliorées depuis un certain temps. Le LS a été diagnostiqué il y a 12 ans. Y a-t-il un lien entre la maladie de Lyme et le LS ? Si oui, cela a-t-il des implications thérapeutiques ?
Réponse :
Le lien entre la maladie de Lyme et le LS a été décrit à maintes reprises, mais n'est pas considéré comme certain, d'autant que la plupart des patient.e.s atteint.e.s de LS n'ont jamais eu la maladie de Lyme.
Questions sur l'hérédité
Le LS a été diagnostiqué il y a quatre ans chez mon mari. Après sa circoncision, il n'a plus eu de symptômes. Maintenant, nous avons une fille de huit mois. Y a-t-il un risque qu'elle soit également atteinte de LS ? Si oui, comment et à quel âge le LS devient-il apparent chez les enfants ?
Réponse :
Le LS est présent dans les familles dans près de 50 % des cas. Oui, l’enfant a un risque accru de contracter le LS. Il se manifeste comme une dermatite fessière. Les symptômes typiques sont des dépôts blanchâtres et des plaies ouvertes. En cas de doute, la petite fille doit être examinée par un pédiatre et un gynécologue pour adolescentes expérimenté. Le LS juvénile ne se manifeste pas toujours chez les bébés, il peut également apparaître chez les fillettes avant la puberté, auquel cas il se manifeste généralement par des démangeaisons.
Est-ce que je transmets le LS à mon enfant ?
L'idée de transmettre la maladie à un enfant que j'aimerais avoir dans un avenir proche me fait peur. Comment évaluez-vous l'héritabilité et conseilleriez-vous aux femmes atteintes de lichen de ne pas avoir d'enfant ?
Réponse :
Selon la littérature médicale, la maladie est relativement rarement (4%) transmise dans les familles. Toutefois, cela ne correspond pas tout à fait à mon expérience (note d’un médecin expert et enquêtes menées auprès des membres de l'Association). Ces enquêtes indiquent une incidence familiale allant jusqu'à 50%. Il vaut la peine de demander à la famille si une sœur, une mère, un frère, etc. sont affectés ou présentent des symptômes, même si certaines personnes ont du mal à en parler au sein de la famille.
Une petite étude à laquelle le Pro Andreas Günthert a également participé fournit des informations plus détaillées : Early onset vulvar Lichen Sclerosus in premenopausal women and oral contraceptives (Lien) en anglais.
Une thèse allemande de l'Université de Göttingen traite également de la relation entre le LS et les méthodes de contraception hormonale. (PDF)
Question sur la perte de cheveux en LS
J'ai maintenant 56 ans et je souffre depuis un certain temps d'une perte de cheveux diffuse. Malheureusement, mes cheveux sont devenus beaucoup plus fins et moins nombreux. Cela peut-il être lié au LS ? Serait-il judicieux de la traiter avec des hormones ou devrais-je vivre avec ?
Réponse :
Il s'agit malheureusement de symptômes typiques de la post-ménopausse, indépendants du LS et qui peuvent s'améliorer avec des hormones. Il est toutesfois conseiller de consulter un dermatologue si la chute de cheveux est important. Il pourrait s'agir d'une autre maladie auto-immune.
Question sur l'ostéoporose, le LS et la cortisone
En plus du LS, j'ai (née en 1984) un début d’ostéoporose (diagnostiquée en 2015, suite à une gastrite chronique, une perte de poids et aménorrhée - tous ces problèmes ont été traité avec succès fin 2015/début 2016). L’ostéoporose a été traitée avec du calcium, de la vitamine D et du sport car le cycle est revenu à la normale. Est-il possible d'avoir un traitement d'entretien à vie ? J'ai entendu dire que la cortisone attaque l'os à long terme.
Réponse :
La cortisone provoque effectivement l'ostéoporose lorsqu'elle est administrée à des doses plus élevées dans le cadre d'un traitement à long terme. Par contre, un traitement par pommade locale deux fois par semaine n'y contribue certainement pas.
Question sur la carence en vitamine B-12 et le LS
La carence en vitamine B 12 pourrait-elle être une cause possible du LS ? J'ai subi un bypass gastrique et je reçois régulièrement des injections de vitamine B12, ce qui me permet de maintenir mon taux dans la zone normale. En savez-vous plus sur la cause de la "carence en vitamines" (en particulier la carence en B12) ?
Réponse :
Il n'y a pas de lien de causalité entre le LS et une carence en vitamine B12. Cependant, il existe une fréquence accrue d'anémie pernicieuse avec le LS. Dans ce cas, il existe une déficience acquise ou congénitale de la muqueuse gastrique. Cela entraîne une carence en vitamine B12, qui n'a cependant aucun effet sur le LS mais doit être considérée comme une maladie parallèle, similaire aux maladies thyroïdiennes non rares en rapport avec le LS.
Question sur la vitamine D et le surdosage délibéré
J'ai entendu dire que l'on pouvait faire beaucoup de choses en faisant une overdose de vitamine D et qu'elle était prometteuse pour la thérapie du lichen (juin 2018).
Réponse :
La vitamine D est une vitamine liposoluble et elle peut être surdosée. Comme beaucoup de troubles sont actuellement liés à une carence en vitamine D, y compris le développement du cancer, il y a un risque que l'on prenne trop de vitamine D, selon la devise "beaucoup aide beaucoup". Malheureusement, ce n'est pas bon, même si les surdoses sont généralement inoffensives, mais elles peuvent provoquer des calculs rénaux.
Qu'entend-on par "arrêter" la maladie ?
Dans la littérature, on lit souvent quelque chose comme "pouvoir arrêter la maladie". Qu'est-ce que cela signifie exactement ? À partir de quand est-ce que c'est un arrêt et quand est-ce que vous avez juste la paix et le calme ? Dans mon cas, la situation ne s'est pas aggravée depuis janvier. J’applique le traitement d'entretien de 2 x cortisone en 8 jours, de sorte que je n'ai qu'à faire quelques étirements de l’entrée vaginale pour éviter le rétrécissement. S'agit-il déjà d'un statu quo ou d'une lente progression ?
Réponse :
Eh bien, tant qu'il n'y a pas de symptômes, ni spontanés ni provoqués (par exemple lors de rapports sexuels ou d'étirements), on peut supposer qu'il y a un statu quo. Cela peut durer plusieurs années, ce qui permet d'avoir l'esprit tranquille, même si le LS ne peut malheureusement pas être considéré comme guéri. La thérapie d'entretien est donc logique. D'ailleurs, l'étirement régulier de l'ouverture vaginale n'est pas seulement nécessaire pour le LS. Il n'est pas rare que les femmes sans LS aient une ouverture vaginale rétrécie si elles ne l'utilisent pas.
Question sur les douleurs, le régime alimentaire et le LS à l'anus
Est-il possible de soulager les douleurs dues au LS par un régime alimentaire ? J'ai également des douleurs dans la zone anale.
Réponse :
Il n'est pas facile de répondre à cette question, car il existe probablement de très grandes différences individuelles. Qu'entend-on exactement par inconfort, démangeaisons et brûlures ? Ou la douleur au sens propre ? La douleur est spécialement traitée, par certains médecins par exemple avec des antidépresseurs modernes à faible dose. La thérapie par ondes de choc est une alternative (ultra-son) mais il n'est pas encore certain qu'elle soit vraiment utile.
Si l'on entend par gêne brûlures et démangeaisons, la thérapie doit apporter un soulagement conformément aux Lignes directrices européennes officielles pour le traitement du lichen scléreux. S'il n'y a pas d'amélioration sur une longue période, il faut vérifier. Le LS a-t-il été confirmé par une biopsie ? Si les démangeaisons et les brûlures s'intensifient malgré un traitement cohérent, un deuxième examen peut être utile. De temps en temps, il existe aussi des LS qui sont diagnostiqués comme faux positifs. Si vous suivez ensuite le traitement à la cortisone, mais que vous n'avez pas réellement de LS, cela peut entraîner des complications et une aggravation massive des symptômes. Un certain nombre de personnes se plaignent d'un LS à l'anus ou dans le sillon interfessier. Éviter les aliments acides comme les agrumes et les aliments épicés peut aider. La consommation de vin et de café doit également être évitée. À notre connaissance, il n'existe pas de corrélation fondée entre ces douleurs et l’alimentation scientifiquement validées. Le LS à l'anus est traité de manière similaire au LS sur la vulve (voir l'article du Dr Christine Maurus, elle en a parlé lors de nos conférences annuelles en 2016, 2017 et 2018). Si nécessaire, consulte un proctologue spécialisé. Pour la région de l'anus affectée, veille à une très bonne hygiène avec de l'eau après chaque selle et évite à tout prix les vêtements et les pantalons serrés, car le frottement et la transpiration peuvent irriter davantage la peau.
Question sur le lichen scléreux combiné au lichen simplex
J'ai une forme légère de lichen simplex en plus de mon lichen scléreux. J'ai lu sur Internet que le lichen simplex fait toujours des poussées dans les 6 à 12 mois. Est-ce également vrai pour le lichen simplex génital ?
Réponse :
Le lichen simplex a un tableau clinique mystérieux et appartient au groupe des dermatopathies atopiques. Cela signifie que cette maladie est déclenchée par un stimulus et n'offre pas un tableau clinique endogène comme le lichen scléreux. Les stimuli déclencheurs peuvent être une hygiène excessive, des substances irritantes comme des détergents ou divers aliments. Ceux-ci déclenchent des symptômes, ce qui entraîne des démangeaisons et d'autres symptômes, puis le grattage ou une nouvelle hygiène excessive. Il est essentiel de faire une petite toilette en douceur et de réduire les substances agressives et les détergents. Souvent, il n'est pas possible de trouver le facteur déclenchant. Les mêmes règles s'appliquent donc en ce qui concerne les sous-vêtements (coton, soie), les soins gras (par exemple Linola) et, en cas de symptômes prononcés, parfois les corticoïdes en pommade. Selon la littérature médicale, il n'est pas établi que de nouvelles poussées aient lieu. L'expérience démontre que le lichen simplex disparaît à un moment donné, tout aussi mystérieusement qu'il est apparu.
Question sur la sexualité et le LS
Je vis en couple et nous sommes très amoureux. À ma question de savoir si les rapports sexuels (de toute façon possibles uniquement avec un lubrifiant) sont plutôt bons ou mauvais, mon gynécologue répond maintenant : « L'acte mécanique, vu sous cet angle, est bon car il étire et élargit toujours l'anatomie ». Mais maintenant, je remarque une irritation de la peau après, même si nous faisons très attention. Je me demande si cette irritation de la peau peut aussi déclencher des épisodes de maladie.
Réponse :
- Oui, les rapports sexuels servent aussi à entretenir le vagin et l'entrée du vagin.
- Une irritation de la peau peut déclencher une poussée de la maladie. Il convient donc de veiller à une hydratation suffisante, par exemple en utilisant des crèmes lubrifiantes douces.
(En cas d’un rétrécissement déjà établi de l’entrée vaginale, il existe des dilatateurs vaginaux qui étirent progressivement l'entrée du vagin (voir la page - informations utiles dans Espace membres)
Question sur l’aggravation de la maladie par le stress
J'observe chez moi que le stress physique ou mental intensifie l'évolution de la maladie.
Réponse :
Oui, c'est malheureusement le cas. Ainsi qu’alimentation et saison (l'hiver plus mauvais que l'été peut aussi aggraver le LS). L’Association propose dans Espace membres des exercices de relaxation du plancher pelvien. Il est important de veiller à de moments de détente et de bien-être.
Question sur l'absence de démangeaisons
Je n'ai presque pas de démangeaisons typiques, ce qui d'un côté est un avantage mais d'un autre me rend incertaine, car je ne sais pas comment se manifeste un début de poussée. Je n'ai pas constamment mal, est-ce un symptôme de la maladie ou le symptôme d'une poussée prochaine ? Comment puis-je savoir que le lichen "redémarre" ?
Réponse :
Les démangeaisons peuvent ne pas se manifester pendant des années, ce qui est une bonne nouvelle. Chez les jeunes femmes en particulier, il y a des intervalles de plusieurs années sans symptômes, et une douleur occasionnelle n'est pas nécessairement l'expression d'un LS. Il est judicieux d'observer l'anatomie à intervalles réguliers (avec un miroir) ; une véritable poussée s'accompagne presque toujours de symptômes visibles.
Question sur la natation, la baignade et le LS
Est-ce que je peux toujours me baigner et aller nager normalement ?
Réponse :
Aucun problème, il suffit de bien graisser avant de se baigner ou nager dans de l'eau chlorée (par exemple avec la pommade grasse Linola ou avec de la Vaseline). Les membres de l’Association peuvent échanger leurs informations et leurs expériences sur le Forum dans Espaces Membres. Par ailleurs, les bains et les baignades en mer sont bénéfiques, comme le rapportent de nombreuses personnes touchées par le LS. L'eau salée semble avoir une influence positive sur les symptômes, comme c'est le cas pour les patients atteints de psoriasis.
Question sur la mycose chronique (candida albicans) et le LS.
Je souffre de mycoses chroniques et on m'a dit de ne pas prendre de Dermovate. Je n'ai pas vraiment envie de passer à l'Elidel et au Protopic. J'ai lu que je pouvais prendre quelque chose de similaire (sous forme de comprimés) contre le champignon et continuer à utiliser la cortisone ? Si oui, quel agent antifongique serait recommandé ?
Réponse :
Dans le cas de ces processus fongiques chroniques, il vaut la peine d'essayer une thérapie de plusieurs mois avec du Fluconazole (c'est le principe actif, appelé ainsi au niveau international). Il faudrait le prendre soit une fois par semaine, soit 2 à 3 fois par semaine, mais pas tous les jours. Selon l’intensité de l'infection fongique, six mois peuvent être nécessaires. Je considère qu'une thérapie parallèle avec Dermovate localement est moins problématique si l'infection n'est pas visible extérieurement. Cependant, je laisserais de côté la cortisone si l'infection est aiguë et sévère.
Question sur le développement de la résistance au médicament fongique
(Les mesures d'hygiène normales, le régime alimentaire, les probiotiques, etc. ont déjà été suivis depuis la première mycose).
On m'a prescrit 200 mg de Diflucan par semaine (sans limite de temps), mais d'autres gynécologues recommandent une seule dose en cas de récidive de la mycose. Je sais que le Diflucan provoque de graves dommages au foie en cas d'utilisation à long terme. Quelqu'un sait-il combien de temps on peut prendre du Diflucan avant qu'il ne cause des problèmes de santé ? Je pense aussi au risque de résistance. De plus, je n'ai que 32 ans. Je suis censée avaler ça à vie maintenant ?
Réponse :
Il y a l'évolution aiguë et l'évolution chronique. En cas d'évolution chronique, il peut même être nécessaire de traiter pendant trois, six mois, voire plus. Il y a des résistances, mais heureusement, cela reste une exception. Les valeurs hépatiques peuvent être contrôlées occasionnellement lors d'un traitement à long terme. Il n'y a pas de dose maximale au cours du traitement, mais plutôt une réaction individuelle.
Question sur la position assise fréquente au travail avec LS
Au travail, je dois m'asseoir à une caisse enregistreuse pendant de nombreuses heures, ce qui fait toujours reculer l’effet de ma thérapie. Que pourrait-on faire pour rendre cela plus supportable ?
Réponse :
Nous conseillons les jupes au lieu des pantalons, si cela est possible du point de vue du travail. Si possible, reste debout au lieu de constamment rester assise ; si ce n'est pas possible, mets-toi debout pendant un court moment (= mouvement, alternance de posture). Ne croise pas les jambes lorsque tu es assise, assieds-toi avec les jambes écartées. Utilise éventuellement une sorte de tabouret de bar / chaise haute. Ainsi qu’éventuellement un coussin Tour de cou sur lequel tu peux t’asseoir, en plaçant l’ouverture vers le devant. (Cela permet de garder la région de la vulve "hors pression". N’utilise pas de serviettes hygiéniques (accumulation de chaleur), préfère des mini-tampons. Si tu portes des serviettes hygiéniques, choisis des serviettes lavables (voir Informations utiles sur Espace membres). Nous ne recommandons pas l'utilisation de coussin en forme d'anneau, car ils tendent souvent trop la peau, ce qui peut provoquer de nouveaux désagréments et des fissures.
Question sur les changements hormonaux mensuels et les poussées et symptômes dus au LS
Existe-t-il des corrélations entre les symptômes du LS, par exemple une augmentation des démangeaisons, avant ou après les menstruations ?
Réponse :
Les symptômes liés au cycle sont souvent décrits. Certaines femmes signalent une augmentation des démangeaisons juste avant les règles, mais cela peut aussi être l'inverse. Sans qu’on puisse clairement l’expliquer. Une possibilité serait bien sûr d'arrêter le cycle, par exemple en utilisant à long terme une pilule ou un stérilet.