Avis des médecins et thérapeutes

Une informations à grande échelle est primordiale !

Pr Andreas Günthert, 2002 - 2007 Médecin-chef à la clinique gynécologique universitaire de Göttingen.
2007 - 2012, médecin-chef adjoint en gynécologie à la Clinique gynécologique universitaire de Berne, 2013 - 2018 médecin-chef à la Clinique gynécologique de l'Hôpital cantonal de Lucerne, depuis nov. 2019 dans son propre cabinet www.gyn-zentrum.ch
Co-auteur des lignes directrices du traitement LS 2015.
Malheureusement, le terme "vulve" est peu répandu dans le langage courant. Moins de 50% des femmes utilisent ce terme pour désigner leurs organes génitaux externes. Un organe qui n'existe pratiquement pas culturellement ne peut pas non plus être décrit spécifiquement par les personnes touchées en termes de troubles. Même les gynécologues sont peu formés aux maladies de la vulve. En ce qui concerne l'information sur la vulve et les maladies de la vulve, il reste encore beaucoup à faire, tant au niveau de la population générale que de la médecine.

Dre Ines Vaz, Lucerne, 2014 médecin-assistante à l'Hôpital cantonal de Lucerne, Sursee/Lucerne, 2015-2018 médecin-chef en gynécologie et obstétrique, Hôpital cantonal de Lucerne, Lucerne, depuis 11/2018 médecin spécialiste en gynécologie et obstétrique, gyn-zentrum ag, Lucerne. www.gyn-zentrum.ch
Citations tirées d'un article de Vitagate/Drogistenstern, juillet 2020 :
Peu de femmes et d'hommes ont déjà entendu parler de la maladie du lichen scléreux et de nombreux gynécologues ne la connaissent pas non plus très bien. Il en résulte souvent un calvaire de plusieurs dizaines d'années pour les personnes touchées. Avant de venir nous voir pour un traitement, ces patientes ont souvent déjà consulté plus de trois médecins différents. Nombre d'entre elles souffrent depuis plusieurs années déjà de troubles tels que démangeaisons, brûlures, douleurs lors des rapports sexuels et de la miction.

Pr Werner Mendling, spécialiste en gynécologie du Centre allemand pour les infections en gynécologie et obstétrique, expert en maladies dermatologiques dans la région génitale.
Citations tirées du magazine féminin Brigitte, juillet 2020 :
Les maladies immunitaires de la peau dans la région génitale sont souvent mal traitées et ne sont détectées que tardivement, voire pas du tout. Le lichen scléreux, la plus fréquente des maladies vulvo-vaginales, en fait partie : selon les estimations, une femme sur 50 est concernée. Malgré cela, le LS se trouve dans un no man's land dermatologique et gynécologique, car de nombreuses femmes ne montrent pas les maladies vaginales à leur dermatologue et les gynécologues ne connaissent souvent pas le tableau clinique car il ne fait pas partie de leurs études.

Dre med. Melanie Todt / Institut de médecine légale / Université de médecine de Hanovre
En correspondance avec l'Association Lichen Scléreux :
Nous vous remercions vivement pour les informations et le matériel que vous nous avez envoyés. Nous en avons été très heureux et avons placé le matériel directement dans notre salle d'examen. Dans notre service ambulatoire de protection de l'enfance, nous examinons régulièrement des enfants soupçonnés d'abus sexuels et posons alors régulièrement le diagnostic de lichen scléreux. Même si nous reconnaissons la maladie et que nous sommes des collègues médecins, nous ne sommes pas autorisés à effectuer un traitement en médecine légale. C'est pourquoi nous ne pouvons qu'envoyer les familles avec le diagnostic chez le pédiatre compétent et y organiser le traitement. Mais pour l'instant, nous pouvons au moins recommander aux personnes concernées ce matériel d'information.

Dre Barbara Eberz, spécialiste en gynécologie et obstétrique, centre de référence pour les maladies de la vulve, A-8680 Mürzzuschlag
Correspondance avec l'Association Lichen Scléreux :
Tout d'abord, je tiens à vous exprimer ma reconnaissance pour votre formidable engagement, ce que vous et vos collaborateurs faites au sein de l'Association Lichen Scléreux est sans égal. En ce qui concerne la situation en Autriche, je ne peux qu'être entièrement d'accord avec vous : Dans de nombreux cas, les connaissances des médecins sur cette maladie fréquente sont tout simplement catastrophiques et la prise en charge des personnes atteintes est par conséquent terrible. Je vous souhaite, ainsi qu'à tous les membres du comité et de l'Association, toutes les forces possibles et imaginables pour votre engagement dont on ne peut plus se passer, en faveur des patients atteints de lichen scléreux et, plus généralement, des femmes souffrant de maladies de la vulve !

Dre Habil Gudula Kirtschig, médecin spécialiste en dermatologie et vénéréologie, Frauenfeld CH, co-auteur des directives thérapeutiques LS 2015. Auteur de plusieurs ouvrages spécialisés et articles sur le sujet, conseillère de l'Association Lichen Scléreux :
Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui se manifeste principalement dans la région génitale. Il est plus fréquent que ce qui est décrit dans les manuels, mais il est peu pris en compte par les médecins ; selon les connaissances actuelles, il touche plus de femmes que d'hommes. Chez de nombreuses femmes, le lichen scléreux s'accompagne de démangeaisons insupportables et de cicatrices qui peuvent également entraîner des limitations fonctionnelles. Un traitement précoce et cohérent permet de bien traiter ces symptômes et leurs conséquences chez de nombreux patients. Le lichen scléreux est en outre associé à un risque légèrement accru de cancer dans la région génitale, qui peut également être réduit par un traitement anti-inflammatoire précoce et cohérent.

Dre Med. Renate Hürlimann, médecin-chef en gynécologie pour enfants et adolescents
Centre de consultation pour la protection des enfants et l'aide aux victimes des cliniques pédiatriques universitaires de Zurich/Fondation Eleonor :
En tant que pédiatre et gynécologue pour enfants et adolescents, j'ai fait les expériences suivantes au cours des 25 dernières années :
Les jeunes filles atteintes de lichen scléreux ont toujours un très long (des années !!) chemin de croix derrière elles avant que le diagnostic ne soit posé. La plupart du temps, elles sont traitées de manière inadéquate avec des crèmes antifongiques, des bains de siège inutiles, etc. et les démangeaisons et les brûlures sont considérées comme normales. Les pédiatres ont encore peu d'expérience dans l'examen des organes génitaux féminins ! Cet aspect est négligé dans la formation. Très souvent, ce sont les mères qui demandent ensuite aux médecins traitants de les orienter vers une consultation de gynécologie pédiatrique. Il n'est pas rare que l'orientation vers le service des urgences se fasse en cas de saignements génitaux, avec la question de l'atteinte à l'intégrité sexuelle, un sujet qui représente une charge psychique supplémentaire pour la famille.
Le diagnostic et la décision d'un traitement permettant d'éliminer les symptômes sont pour moi un grand soulagement pour les familles et les jeunes filles touchées.
Grâce à la formation continue des pédiatres et des médecins de famille en gynécologie pédiatrique, j'ai pu constater ces cinq dernières années une évolution vers un diagnostic plus précoce et un traitement adéquat. Malheureusement, ce sont presque exclusivement des femmes médecins qui participent à ces formations.
L'appareil génital féminin est un tabou pour de nombreux professionnels de la santé. Cela commence dès la naissance : l'anatomie de l'appareil génital externe de la femme ou de la vulve n'est pas expliquée aux parents, mais même est suggéré : Ne pas toucher, en négligeant également de regarder et d'avoir une hygiène future. En écartant les lèvres extérieures, le vestibule, l'urètre et l'entrée du vagin sont bien visibles et l'hymen ne risque pas d'être endommagé.
Chez les garçons, en revanche, les organes génitaux externes sont abordés à la naissance, le pénis et le prépuce sont examinés et les testicules palpés.
Après l'examen génital d’une fille, j'entends souvent les mères s'exprimer ainsi : "Maintenant je comprends ce qui se trouve où, enfin quelqu'un m'a expliqué l'anatomie" !
Malgré des progrès réjouissants, notamment en matière d'éducation sexuelle, je suis toujours étonnée de voir à quel point les jeunes femmes et les adolescentes connaissent mal leur appareil génital et combien de mythes persistent.
L'information reste nécessaire, notamment pour que le long calvaire de ces jeunes filles et femmes atteintes de lichen soit abrégé.

Dr. Urs Kalberer, Spécialiste en gynécologie et obstétrique, CH-2502 Biel/Bienne. Il soutient l'Association depuis plusieurs années et organise aussi des conférences publiques sur ces maladies : 
L’Association Lichen Scléreux constitue une source d’information et d’entre-aide très importante pour mes patientes atteintes d’une maladie vulvaire. Le site internet www.lichensclereux.ch est exhaustif et informatif aussi pour les patientes que pour les médecins. Les réunions organisées par l’Association pour les patientes sont très appréciées. Des conseils pratiques en dehors de la sphère purement médicale y sont donnés et les patientes échangent leurs expériences et se soutiennent entre elles. Continuez comme ça !  

Caterina Riva, pharmacienne et ancienne propriétaire de la pharmacie Unitobler, Berne. août 2020 :
Le lichen scléreux était inconnu pour nous tous. Ce n'est que lors d'une formation organisée par l'Association Lichen Scléreux que nous avons pris conscience de cette maladie. Depuis, nous sommes tous devenus vigilants face aux descriptions de symptômes qui vont dans le sens du lichen scléreux et nous avons la possibilité d'informer les patientes qu'elles doivent consulter un dermatologue ou un gynécologue. De plus, nous pouvons leur donner le prospectus de l'Association LS comme source d'information (par exemple le dépliant sur l'auto-examen). La formation en pharmacie sur ce sujet est très précieuse et permettra, nous l'espérons, de détecter cette maladie plus tôt.

Österreichische Apothekenkammer, 2019 - Article sur le lichen scléreux - Eine bisher wenig beachtete Erkrankung : Citation : Le lichen scléreux est une maladie souvent peu connue, même dans le domaine pharmaceutique et médical. Le manque d'attention porté à cette maladie de la peau se traduit par des diagnostics et des traitements trop rares.

Christine Roth / Christiane della Pietra, service social/direction des soins, Reusspark Zentrum für Pflege und Betreuung, août 2020 : Nous n'avons jamais entendu parler de la maladie du lichen scléreux.

Davantage de commentaires de professionnels de la santé en allemand sur : Stimmen aus der Ärtzeschaft : (Lien)