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Ce que nous proposons à nos membres :


 

  • Plate-forme d'information complète : traitement Gold Standard, produits de soins, liste de médicaments, etc.
  • Liste de médecins en Allemagne, Suisse, Autriche, Luxembourg, Danemark, France
  • Plus de 50 témoignages de femmes, d'hommes et de parents d'enfants touchés par la maladie. Principalement en allemand
  • Conseils pour se prendre en charge dans la vie quotidienne, adresses, ressources...
  • Une grande plateforme d'informations approfondies sur
    • à faire et à ne pas faire / hygiène
    • les soins quotidiens
    • les biopsies,
    • la thérapie au laser,
    • la physiothérapie / kinésithérapie,
    • les étirements, les opérations,
    • le PRP,
    • les traitements alternatifs,
    • l’implications sur le psychisme,
    • le couple et la sexualité,
    • les différents produits de soins
    • à propos de la cortisone
    • le massage périnéal
    • etc.
  • Groupes d'entraide avec des réunions régulières en visioconférence ou en présentiel (Agenda)
  • Divers ateliers pour mieux vivre avec le LS, en allemand (descriptif détailé)
  • Assistance par courriel (dans les 48 heures si possible)
  • Entretien personnel par téléphone ou en visioconférence (10-12 minutes gratuites)
  • Ligne d’assistance individuelle personnalisée  par téléphone/vidéoconférence (30-45 minutes, payant) Entretien individuel en Suisse, Entretien individuel hors de la Suisse
  • Archives des bulletins d'information et des informations destinées aux membres depuis 2013
  • Archives des chats (chat entre membres et comités concernant la prise en charge de la maladie)
  • Présentation Powerpoint sur le LS et l'Association (vidéo de 30 minutes)
  • Présentations et documents / diapositives de nos précédentes réunions annuelles 
  • Divers forums modérés : voir ci-dessous

Notre forum en allemand est actif depuis 2013 et contient plus de 750 messages classés par thème.

Notre forum en français est contrôlé par des experts. Modératrice : Claire

Le travail de traduction en français du site de l’Association Lichen Scléreux est réalisé par des bénévoles et demande donc du temps. Dans l'attente de traductions encore à venir, tu peux dès maintenant toi-même obtenir la traduction de pages qui t'intéresse à l'aide d’outils de traduction internet comme
DeepL : https://www.deepl.com/fr/translator ou Google traduction : https://translate.google.fr/?hl=fr

Attention : la traduction obtenue sera parfois APPROXIMATIVE. En cas de doutes ou de besoin d’éclaircissements,
contacte-nous : francophone@lichensclerosus.ch

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