LS / vulvodynie et sexualité
Pour de nombreuses personnes touchées, le diagnostic n'est pas seulement synonyme de douleurs physiques, mais aussi de douleurs psychiques. Les restrictions dans la vie quotidienne et la sexualité entraînent parfois de grandes difficultés psychiques. Les modifications évidentes de la VULVE ou du PENIS et les douleurs diffuses qui accompagnent la maladie peuvent lourdement peser sur l'estime de soi des personnes touchées. Souvent, leur propre sentiment de honte, le manque de connaissances et de compréhension de leur entourage rendent difficile de parler de la maladie et de ce sujet intime. Des peurs peuvent également se manifester.
Un diagnostic tel que maladie chronique de la zone intime change la vie à différents niveaux. L'organisation danoise du Lichen Scléreux a réalisé une esquisse attrayante à ce sujet, : Endpunkt : Une meilleure vie avec le LS (PDF)
Disposer d'informations sérieuses sur la maladie, de la possibilité d’échanger avec d'autres personnes touchées, de conseils et d’encouragements peut largement aider à trouver un soulagement.
Le LS a souvent un impact sur la vie sexuelle et un retentissement sur la vie de couple. Une communication ouverte peut paraître difficile, mais elle est essentielle.
Selon notre expérience, certaines personnes touchées par le LS ou par une maladie apparentée ont besoin pour s'en sortir d'une aide psychologique individuelle supplémentaire, auprès d'un.e spécialiste de ces questions .
Plusieurs membres ont apporté leur témoignage : comment elles se sentent dans leur couple, ce qui a changé, ce qu’elles font pour se renforcer.
Témoignages de femmes sur le thème de la sexualité (PDF)
Nous avons, en collaboration avec des sexologues connaissant le LS, élaboré les documents suivants au sein du comité :
Questionnaire et exercices sur le thème du couple et de la sexualité (PDF)
La sexualité avec LS, LP ou vulvodynie - un défi : sera mis en ligne ultérieurement
En cas de déchirures et de plaies répétées après les rapports sexuels et en cas d'atrophie (rétrécissement) de la peau (en raison d'une diminution de l'élasticité de la peau), une dilatation de l'entrée vaginale à l'aide de dilatateurs peut aider. Voir aussi l'onglet Dilatation - étirement
Lubrifiants / crèmes lubrifiantes
Le lubrifiant ne doit pas manquer sur ta table de nuit ou dans ta trousse de voyage. La lubrification et la congestion de la vulve, en cas d'excitation sexuelle protège l'urètre lors du rapport sexuel. Il est possible que ta lubrification ne soit pas optimale et si tu es touchée par le LS ou par une vuvlodynie tout frottement peut être désagréable, voire douloureux et mêmer provoquer des lésions. Les lubrifiants te protègeront et permettront une activité sexuelle plus épanouie.
Utilise également des lubrifiants en absence de pénétration. Toutes les pratiques sexuelles peuvent être source de frottements.
Ils sont compatibles avec les préservatifs.
L'utilisation de lubrifiant est donc impérativement conseillée.
Il existe différents produits lubrifiant à des prix plus ou moins élevés. Les lubrifiants sont à base d'eau, de silicone, d’acide hyaluronique et de plantes. Nos médecins experts conseillent aux personnes atteintes de LS d'utiliser les lubrifiants à base d'eau. Les lubrifiants à base de silicone, par exemple, peuvent irriter la peau. Les produits suivants sont principalement utilisés par les membres de l’Association :
- MONASENS Gel Lubrifiant hydratant intime à base d'eau, se trouve facilement en France ou sur internet
- Pjur med à base d’eau disponible dans les pharmacies et sur internet. Choisir de préférence : Pjur med REPAIR gilde ou Pjur med sensitive gilde
- Mucogyne : gel vaginal avec applicateur : Mucogyne est un Gel intime non hormonal à base d’acide hyaluronique indiqué pour toutes les femmes pour hydrater, cicatriser et lubrifier la muqueuse vulvo-vaginale. Compatible avec les préservatifs
- Sylk à base de plantes: Gomme polysaccharide de kiwi, Extrait de pépins de pamplemousse, Gomme xanthane, Glycérol
- Condomi - lu:b - Gel lubrifiant actif de massage à base d'eau
- My Lubie, lubrifiant nature. Enrichi en vitamine E, calendula et en algue rouge, ce lubrifiant naturel à base d’eau est super hydratant et surtout, très lubrifiant.
- Huile d’amande douce
Vibromasseur
Possibilités de stimulation de la vulve avec effet sur plusieurs niveaux :
- relaxation, détente
- plaisir
- amélioration de la circulation sanguine, ce qui aide également à la tonification de la muqueuse de la vulve
- Lelo vibromasseur Nea 2 Deep rose
- Lelo vibromasseur Lily 2
- Womanizer
Ces modèles se posent sur le mont de vénus (pubis) les grandes lèvres restant fermées.
Spécialement pour les jeunes femmes et les jeunes hommes
La plate-forme suisse www.lilli.ch a élaboré en collaboration avec l'Association quelques éléments sur le thème LS et sexualité :
Le site est en allemand et en anglais
https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_frau Page pour femmes
https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_mann Page pour hommes
Les plates-formes suivantes ne concernent pas spécifiquement les personnes touchées par le LS ou maladies apparentées, mais sont intéressantes pour toute personne voulant vivre une sexualité épanouie.
Association Ciao : pour les jeunes de 11 - 20 ans, non spécifique pour le LS www.ciao.ch
Association Santé Sexuelle Suisse : www.sante-sexuelle.ch Cette association organise régulièrement des visioconférences en français : https://fondationsantesexuelle.com/?s=visioconf%C3%A9rence
A lire sur l'anatomie et la sexualité féminine
Les douleurs lors des rapports sexuels peuvent, mais ne doivent pas toujours être uniquement liées à un lichen scléreux.
Un article dans Le Figaro.fr / santé et un autre dans News Medical Lifes Sciences donnent des informations plus précises à ce sujet :
Faut-il toujours que le sexe soit pénétrant ? Article du magazine Missy de janvier 2021 : Fuck penetration (PDF), en allemand. Ce document sera traduit ultérieurement
Conseils de lecture sur la sexualité, la vulve (et le vagin)
- Ein Hoch auf "da unten", Katharina Reiman, article dans Feelgood's News août/septembre 2019 (PDF) en allemand
- Ending Female Pain, A Woman's Manual, Expanded 2nd Edition: The Ultimate Self-Help Guide for Women Suffering From Chronic Pelvic and Sexual Pain, Isa Herrera éditeur Duplex publishing, Mai 2014, ISBN 0615988636, en anglais
- Le slow sex, faire l'amour en conscience, Diana Richardson, éditeur Marabout, 2019, ISBN 2501135563
- Les joies d'en bas, Nina Brochmann, Ellen Støkken dahl, Céline Romand-Monnier (Traduction). Éditeur Actes sud, ISBN 2330090536
- L'Origine du Monde, Liv Strömquist, éditeur Rackham, 2016, ISBN 2878271971
- Make love, Ann-Marlene Henning, Tina Bremer-Olszewsi, T. Bremer-Olszewi, , éditeur Marabout ISBN 2501089839
- Mes petites routines : Sexualité sans stress et sans complexe, Estelle Bertrand (Estelle Kiné), éditeur Marabout, 2022, ISBN 2501167333
- On en parle de mon périnée ?, Anna Roy, éditeur Leduc S. 2021, ISBN 102851977X
- Quand faire l'amour n'est que souffrance, Claudia Amherd, éditeur Books ON Demand, ISBN 2322034274