Le lichen scléreux (LS) chez les garçons et les hommes

Les garçons et les hommes peuvent être touchés par le lichen scléreux.

Il existe un site web en allemand dédié aux hommes avec de nombreuses informations spécifiques :
www.lichensclerosus-mann.ch  www.lichensclerosus-mann.de  www.lichensclerosus-mann.at

Un dépliant d'auto-examen homme (PDF), page Documentation / Dépliants d’information aide à mieux comprendre la maladie.

 

Mise en réseau des hommes affectés / parents des garçons affectés

L'échange entre les hommes touchés et les parents des garçons touchés est très recommandé. Des groupes d’échange (en langue allemande) sont proposés en Suisse, en Allemagne et en Autriche.
Dans Espace membres, un forum, séparé pour les hommes et les femmes, permet des échanges.

Témoignages

Nous publions les témoignages des membres touchés par la maladie et de leurs proches dans Espace membres

Voir le témoignage en français de Eska (mai 2021)  Affaire à suivre dans Espace membre

Interview avec Thomas M. (35 ans), expériences avant et après le diagnostic de lichen scléreux (PDF)

Spécialement pour les jeunes gens

La plateforme suisse www.lilli.ch  a élaboré quelques éléments d’information sur le thème du LS et de la sexualité en collaboration avec l'association https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_mann .

Voir aussi : https://www.ciao.ch/  site  romand pour les 11-20 ans.

Lignes directrices pour le traitement du LS

Traduction d'un extrait des Lignes directrices européennes officielles pour le traitement du lichen scléreux (S3) du Forum européen de dermatologie 2015 en anglais.

Document original sous À disposition des médecins et des patient.e.s  (Lien).

Hommes / garçons

Le furoate de mométasone (Cortisone classe III - note de la traduction) et le dipropionate de clobétasol (Cortisone classe IV - note de la traduction) sont tous deux efficaces dans le traitement d’attaque et la thérapie d’entretien du LS pénien, mais le taux de guérison est inconnu. Un essai comparatif randomisé (ECR) avec placebo a évalué l'efficacité de la pommade topique de furoate de mométasone 0,05 dans le traitement du LS du pénis chez 40 garçons après cinq semaines d'application.(Kiss 2001) On a constaté que le furoate de mométasone améliorait le score clinique du phimosis chez 7/17 garçons (41%) après 5 semaines de traitement ; aucune amélioration n'a été observée le traitement n'était pas curatif, tous ont été circoncis après le traitement topique. Aucun événement indésirable local ou systémique n'est survenu dans les deux groupes. Une étude sur 56 garçons a montré que les corticostéroïdes topiques étaient efficaces dans le cas d'un LS léger limité au prépuce seulement, mais inefficaces chez ceux qui présentaient des cicatrices établies ; mais le LS n'a pas été prouvé histologiquement (Vincent 2005).

Une étude rétrospective chez 21 hommes atteints de LS pénien a trouvé la crème de dipropionate de clobétasol 0,05% efficace et sûre après 7 semaines de traitement en moyenne chez 16/21 (76%) (6 cas ont nécessité une circoncision) sans risque d'atrophie épidermique. (Dahlman-Ghozlan 1999) 185 garçons traités au propionate de clobétasol 0,05% (pendant environ 12 semaines avec une fréquence décroissante), analysés rétrospectivement, 60% ont été traités avec succès, avec une rechute chez certains réduisant le taux de réussite à 50%, le suivi moyen était de 15 mois (Edmonds 2012).

Garçons - circoncision

Plusieurs études soulignent l'effet curatif de la circoncision complète chez les garçons. Dans une étude prospective, 10 cas de garçons atteints de LS étaient cliniquement contrôlés 5 ans après la chirurgie et ne présentaient aucun signe de récidive. (Meuli 1994) Cette observation a été confirmée dans une série prospective beaucoup plus importante de 471 cas de LS. 471 garçons ont été suivis pendant 12 mois après l'opération, puis tous les ans. À 1 an de suivi, tous les patients étaient encore en rémission ; les lésions du gland ont disparu dans les 6 mois chez 229 garçons, chez les autres garçons par la suite. Les lésions les plus sévères chez deux garçons n'ont disparu qu'au cours de la deuxième année postopératoire. (Kiss 2005) Ce qui suggère que le traitement anti-inflammatoire postopératoire n'est pas nécessaire.

Quelques études soulignent la nécessité de l'ablation complète du prépuce pour prévenir la récidive. Une étude rétrospective de 225 cas de LS rapporte 5 récidives (50%) sur 10 cas de LS traités par circoncision partielle (Becker 2011).

Une étude récente a montré la combinaison réussie de la préputioplastie et de l'injection peropératoire de triamcinolone (Cortisone classe II - note de la traduction) dans les lésions du LS dans 84 cas sur 104. Ces 84 cas (81%) dans le groupe préputioplastie avaient un prépuce entièrement rétractile et aucune preuve macroscopique de BXO. Sur 104, 14 (13%) ont développé des symptômes récurrents/BXO nécessitant une circoncision ou une nouvelle préputioplastie. (Wilkinson)

La récurrence après une circoncision complète est rapportée de manière anecdotique dans des cas de garçons obèses avec un pénis enterré (caché). (Depasquale 2000, Gargollo 2005, Becker 2011)
La circoncision avec ablation complète du prépuce est curative dans la plupart des cas de LS chez les garçons, sauf si le LS est présent dans la réparation de l'hypospadias ou chez les garçons obèses ; dans ces deux groupes il y a un risque considérable de récidive.

La préputioplastie de sauvegarde du prépuce associée à des injections de stéroïdes a été réalisée avec succès dans la majorité des cas dans une étude ; d'autres études doivent le confirmer.