Julie et les coquillages

Un livre qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux. Julie a cinq ans. Elle doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre informe l’enfant et les parents concernés par cette maladie d’une façon claire et ludique.

Le livre est disponible en 7 langues : en allemand, en anglais, en danois, en italien, en espagnol et en portugais.

Préface 

Ce livre pour enfants est consacré à une maladie encore méconnue, même des médecins : le lichen scléreux.
Il s’agit d’une maladie de la région génitale externe. Ce récit, qui a vu le jour à l’initiative de l’Association Lichen Scléreux, est écrit avec empathie.
Adapté à de jeunes lecteurs tout en étant objectif, il fournit les informations nécessaires aux enfants concernés et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique.
Comme il s’agit souvent de fillettes en âge préscolaire, les parents peuvent lire ce texte claire et ludique à l’enfant pour lui expliquer l’anatomie génitale et ce que l’on sait sur cette maladie, avec optimisme.
Il est très important de souligner qu’avec un traitement correct, cette maladie est bien maîtrisée et qu’elle peut disparaître d’elle-même à la puberté.

Ce livre permet de faire connaître le lichen scléreux et de faire passer le message que débuter une thérapie au plus vite est absolument primordial, c’est pourquoi cette maladie devrait être mieux connue des médecins et des parents des enfants concernés.
Dr. Irène Dingeldein / Comité Gynea
Groupement suisse de gynécologie de l’enfant et de l’adolescente

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