À disposition des médecins et des patient.e.s

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Lignes directrices européennes officielles pour le traitement du lichen scléreux (S3) du Forum européen de dermatologie 2015
EDF-guideline on Lichen sclerosus, written by Dr. Kirtschig and her co-workers (PDF)
(Texte original en anglais, 80 pages).

Lignes directrices de l'Association britannique des dermatologues pour la gestion du lichen scléreux 2018
Lewis F.M. et al ; British Journal of Dermatology (PDF)
(Texte original en anglais)

Thérapie standard, résumé des directives européennes en matière de traitement

Résumé synthétique des lignes directrices et des informations sur la thérapie standard en allemand (PDF)
Document élaboré par le Pr Andreas Günthert. Modèle d'évaluation du LS (score PDF ).
Plan thérapeutique (PDF)

Selon le médecin ou la clinique, différents plans de traitement sont proposés quant à la durée et la fréquence d’application de la cortisone. Nous fournissons dans la zone Espace membre un document explicatif sur ces différentes options.

Les biopsies sont-elles nécessaires/appropriées pour confirmer le diagnostic ?

Le lichen scléreux est souvent un diagnostic du regard. Quand une biopsie est néanmoins utile, à quoi doit-on être vigilant ? Ce document sur les biopsies fournit des informations : (PDF)
Une information plus détaillée sur les biopsies se trouve dans la rubrique Espace membres - Plateforme d’informations - Biopsies nécessaires / appropriées ?

À propos de la cortisone dans la thérapie du LS

Quelle est la bonne pommade à la cortisone ? Comment et quand l'utiliser ?
Il existe de nombreuses pommades et onguents à la cortisone, mais seules quelques-unes sont réellement adaptées à la thérapie du Lichen scléreux. Nous fournissons un document dans la zone Espace membres qui explique en détails quelles pommades sont nécessaires pour la thérapie, comment la cortisone agit sur la peau dans la zone génitale et comment les pommades doivent être utilisés au mieux. Ce document vise également à apaiser la crainte d'utiliser les onguents dans la région génitale.

Le LS et les problèmes de vessie

De nombreux patients atteints du LS souffrent de cystites fréquentes ou de problèmes vésicaux diffus. Il convient de préciser pour chaque personne si cela se produit en relation avec le LS ou indépendamment. En 2017, une petite étude a été réalisée en coopération avec l'Association. Dans la zone Espace membre, nous proposons un document qui explique en détails les liens possibles entre le LS et ces pathologies (en allemand).
Nous disposons également d'un forum en allemand sur ce sujet et des exposés sont régulièrement faits lors de nos conférences annuelles. En outre, nous proposons périodiquement des ateliers intitulés Tout sur la vessie (en allemand).
Les membres peuvent obtenir des conseils individuels d'un spécialiste sur leurs problèmes de vessie (Hotline payante).
Les médecins intéressés par le document Problèmes de vessie liés au LS peuvent contacter le secrétariat : office@lichensclerosus.ch

Le LS à l'anus

Le LS peut également toucher l'anus et le sillon interfessier. Un résumé dans la zone Espace membre explique à quoi être attentif. Les membres trouveront des témoignages ainsi que des échanges dans le forum sur ce sujet, zone Espace membre. Lors de nos réunions annuelles, une conférence est régulièrement consacrée à ce sujet.
Les médecins intéressés par le document Le LS à l’anus peuvent contacter le secrétariat : office@lichensclerosus.ch

Thérapie du LS chez les hommes et les garçons

De nombreuses questions restent sans réponse dans le contexte de la thérapie du LS pour les hommes et les garçons. Nous avons résumé certains de ces points dans un document et les avons fait commenter par des experts. Dans la zone Espace membre, nous proposons également un forum pour les hommes et les parents de garçons affectés, ainsi que des témoignages.
Les médecins intéressés par le document Thérapie du LS pour les hommes et les garçons peuvent contacter le secrétariat : office@lichensclerosus.ch

Mesures thérapeutiques d'accompagnement pour les femmes

Dans l'Espace membres, des astuces et des conseils sont proposés ainsi que des adresses de médecins compétents pour ces thérapies d'accompagnement.

Physiothérapie (kinésithérapie) intravaginale manuelle / relaxation du plancher pelvien
Mesures chirurgicales, par exemple dans le cas de la fusion des petites lèvres et du rétrécissement de l'entrée du vagin
Étirement avec des dilatateurs
PRP (Plasma Riche en Plaquettes)
Radiothérapie UVA
Traitement au laser
cure thermale

Les médecins intéressés par le document peuvent contacter le escrétariat : office@lichensclerosus.ch

Commande de prospectus de l'Association

Afin de faire mieux connaître l’Association et nos groupes d'échange nous fournissons des dépliants.
Nous serions heureux que vous les utilisiez pour attirer l'attention des personnes concernées et intéressées sur notre Association et notre offre.
Commande : office@lichensclereux.ch