À Surveiller (Red Flags)

Le lichen scléreux est de mieux en mieux connu dans le milieu médical ces dernières années, notamment grâce au travail de notre Association, et c’est une étape importante.
Cependant les experts qui nous conseillent et nous-mêmes observons maintenant des cas où des patients sont prématurément diagnostiqués atteints de LS, alors que ce n’est pas le cas ou bien sont sur-traités.

Prudence, parfois un deuxième avis pourra être utile, dans les cas suivants :

Avant la pose du diagnostic

• Vous êtes soignée depuis des années pour des infections fongiques ou vésicales récidivantes. Ces symptômes peuvent masquer ou accompagner le lichen scléreux.
• Votre entrée vaginale / votre prépuce devient de plus en plus étroit.
• Biopsie
• Votre enfant devrait subir une biopsie.

Après la pose du diagnostic

• Si les symptômes s'aggravent au lieu de s'améliorer malgré le traitement à la cortisone et aux pommades grasses (erreur de diagnostic ?) Demandez un deuxième avis !
• S’il vous est conseillé d'arrêter complètement la cortisone du jour au lendemain ou pendant des semaines (attention : risque de rechute ! - la cortisone ne doit pas être arrêtée brusquement).
• Si vous devez être traité.e à la testostérone, aux pommades à base d'œstrogènes purs, ou avec un onguent vésicatoire.
• Si vous êtes appelé.e à une consultation hebdomadaire ou mensuelle.
• Si une thérapie au laser ou une opération vous est proposée comme "inévitable", sans explications quant au type de laser ou d’intervention chirurgicale dont il s’agit.
• Si vous devez recevoir une thérapie systémique avec des injections de cortisone, sans avoir au préalable suivi un traitement à la cortisone de façon topique.
• Si des promesses de guérison vous sont faites, au moyen de lasers, d’onguents miracles (souvent coûteux), de luminothérapie, etc.
• Si une biopsie effectuée indique une "inflammation lichénoïde" ou une "réaction lichénoïde », ce qui ne constitue pas un diagnostic précis. Soit l'échantillon de peau n'a pas été bien prélevé ou au mauvais endroit, soit le laboratoire ne connaît pas suffisamment les échantillons du lichen scléreux.
• Si on vous dit que vous avez un "lichen", mais que le médecin ne précise pas s'il s'agit d'un lichen scléreux, d'un lichen plan ou d'un lichen simplex.
• Si on vous propose un examen de la vessie ou une thérapie invasive de la vessie sans examen urodynamique préalable.
• Si on vous propose une dilatation de l'anus.
• S’il vous est conseillé de dilater l'entrée vaginale dans le cabinet gynécologique (sous anesthésie générale ou partielle ou sous anesthésie locale).
• Si le médecin traitant parle de Lichen scléreux atrophique ou LSA. On peut supposer qu'il/elle n'a probablement pas suivi de formation complémentaire sur le lichen scléreux depuis longtemps, atrophique est un terme très dépassé. Il a été défini comme dépassé par l'ISSVD en 2006. Voir ici la formulation originale : Et atrophicus is now an out of date term as defined by the ISSVD in 2006. The condition is now known as just lichen sclerosus and all previous names used for this condition are completely and totally out of date and no longer apply. L'ISSVD, la Société internationale pour l'étude des maladies vulvovaginales, est une organisation à but non lucratif fondée en 1970 lors du sixième congrès mondial de la Fédération internationale des obstétriciens et gynécologues à New York.

Notre Association fournit des informations sur tous ces sujets dans la zone publique du site web (et plus en détails dans la zone protégée par un mot de passe).

En cas d’incertitude, les membres peuvent également obtenir des conseils par courrier électronique ou par téléphone (WhatsApp).

Si vous n'êtes pas sûr.e du diagnostic, veuillez consulter un médecin qui connaît bien le LS.

Voir aussi www.juckenundbrennen.ch, (site web en allemand). D'autres maladies existent qui provoquent des symptômes similaires à ceux du Lichen scléreux.