Vos avis, vos réactions

Jeune femme de 21 ans :
Je tenais également à t'écrire pour encore remercier l’Association de proposer des groupes d’échanges et de ton accueil. J'avais le sentiment d'être entourée de plein de mes mamans et grands-mamans. J'ai pu relâcher et extérioriser toutes mes émotions en rentrant (comme je l'avais bien imaginé) et ça m'a fait un bien fou ! Alors merci merci merci pour cette superbe journée.
Je me sens très vulnérable et dépassée, mais plus forte que jamais pour prendre les choses en main

Femme (35 ans) :
Un tout grand MERCI pour tout le travail que vous faites au sein de l'Association. J'ai été diagnostiquée il y a un mois. Je me suis sentie complétement démunie face à la maladie. En cherchant sur internet j'ai trouvé l'association. Toutes les informations que j'ai pu lire et l'entretien téléphoniqe que j'ai eu m'ont permis de me sentir moins seule.
Je me rendrai à la prochaine réunion en présentielle, dès que cela sera possible.

Homme touché par le LS :
Je souhaite de tout coeur vous dire un grand bravo et merci pour votre association.
Je suis un homme et j’ai 34 ans. J’ai été diagnostiqué avec un LS depuis maintenant 15ans par ma dermatologue. Hélas, je vais devoir me faire opérer pour enlever les tissus bien trop abimés avec le temps au prépuce.
Du coup, je souhaiterais vous remercier pour le soutien donné aux personnes atteintes de cette maladie en Suisse et ailleurs, pour l’excellente visibilité que vous donnez à cette malheureuse condition qui nous atteint et je me réjouis de vous soutenir dans les années à venir.

Femme (58 ans), sage-femme, elle-même atteinte de LS :
Je vous remercie, au sein de l'Association Lichen Scléreux, pour votre travail extrêmement précieux. Ce n'est que grâce à votre description détaillée des symptômes et au matériel d'information complet sur votre site Internet que j'ai pu comprendre et identifier et comprendre ma maladie. Je suis sage-femme cadre depuis 35 ans et je n'avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant. Il semble que mon médecin traitant non plus.

Jeune femme (25 ans) touchée par la LS :
Je suis très contente d'avoir trouvé l'Association sur le net, car même si mes médecins sont très gentils et s'efforcent de me soigner, je me sens plutôt comme un cobaye en raison de leur peu d'expérience. En revanche, sur votre site et dans les informations qui m'ont été envoyées, j'ai déjà trouvé beaucoup plus d’informations utiles que ce que j'avais pu obtenir auprès de 4 médecins (2 gynécologues, 2 dermatologues) au cours des 10 dernières années.

Homme touché par le LS (39 ans) :
Le forum des hommes est très informatif et donne beaucoup d'idées pour la suite du traitement. Les médecins que j'ai consultés avant de rejoindre l'Association ne connaissaient pas bien le sujet. Ici, dans l'Association, les connaissances sont regroupées et transmises. Merci beaucoup pour l'aide apportée.

Mère d'une fillette touchée par le LS (7 ans) :
Je suis la mère d'une fillette de 7 ans à qui l'on a diagnostiqué un lichen scléreux à l'âge de 4 ans. Ce n'est que grâce à l'Association Lichen Scléreux, qui était présente lors d'un congrès de médecins et qui a donné des flyers et un livre à un ami pédiatre, que nous avons finalement pu rencontrer un médecin qui connaît bien la maladie. Soyez 1000 fois remerciés pour votre travail.

Mère d'une jeune fille adulte touchée par le LS (19 ans) :
Pour moi, en tant que mère d'une fille touchée par la maladie, les nombreuses et importantes informations disponibles sur la plate-forme de l'Association sont très précieuses. L'échange personnel avec des personnes directement concernées est tout aussi utile, si ce n'est plus, car une autre composante, plus "tangible", entre en jeu. Ma fille a été touchée par le LS dans son enfance, puis le LS l'a laissée tranquille, et maintenant qu'elle a un petit ami et ses premiers rapports sexuels, les poussées reviennent. Je suis très contente d'avoir trouvé l'Association et d'avoir participé à une réunion, car je sais ainsi qu'il y a des femmes qui peuvent me conseiller de manière compétente ou m'orienter vers des personnes compétentes.

Vous trouverez le témoignage vidéo d'une femme touchée depuis l'enfance sur le lien YouTube suivant : https://youtu.be/fWTVAoCmces

Votre avis, vos réactions sont bienvenus. Merci de les envoyer à francophone@lichensclerosus.ch

Voir dans le site web de l’Association en allemand, les avis et réactions de nos consoeurs : (Lien)