Association Lichen Scléreux

Réseau Vulvodynie / Réseau Lichen Plan

Bonjour et bienvenue sur notre plateforme d'information transnationale !

Nous parlons pour briser le silence depuis 10 ans !

L’Association Lichen Scléreux accompagne les personnes touchées par un lichen scléreux (LS) et leurs proches.

Elle les aide à vivre avec la maladie, à mieux en cerner les répercussions, dans tous les domaines personnel, familial, social et de loisirs et à en maîtriser les conséquences.

Les personnes touchées et leurs proches trouvent auprès de l’Association conseils et de soutien.

Nous espérons que vous trouverez des réponses à vos questions, car nous voudrions être pour vous LE point de contact que nous aurions aimé trouver nous-mêmes : un lieu de solidarité et la garantie de recevoir des informations sérieuses.

Rencontres, conférences et ateliers

1ère rencontre francophone à Lyon, 22 et 23 avril 23

Et c'est avec grand plaisir que nous vous convions à notre 1ère rencontre francophone autour de la pathologie du lichen scléreux et des pathologies vulvaires à Lyon, les 22 et 23 avril 2023. Le programme (PDF)  promet d'être intéressant et touchera aux principaux thèmes concernant le lichen scléreux, le lichen plan et la vulvodynie.


La rencontre est ouverte à toutes personnes touchées par l'une de ces maladies ou intéressées à en savoir plus.
Les inscriptions peuvent être faite sous le lien suivant : (Inscription)

Lichen scléreux, lichen plan, vulvodynie et sexualité

Sophie Brischoux, sage-femme et sexologue apporte dans sa conférence quelques réponses à toutes vos questions. Les séances n’ont pas une visée thérapeutique individuelle. Il est en revanche possible de partager son expérience personnelle, sans aucune obligation ni contrainte. Des règles de discrétion, de non-jugement et de respect sont mises en place en début de la conférence, et doivent être respecter par toutes. Toutes les questions sont les bienvenues.
Les objectifs sont :
- D’avoir une vision large et ouverte de la sexualité et d’ouvrir le champ de possible, sans normaliser.
- De comprendre que la sexualité est individuelle et s’apprend. Ne pas répondre aux normes sociales ne signifie pas avoir un problème
- D’avoir des conseils pour vivre une sexualité épanouie, à votre image, sans idée de performance.

Vous trouverez les dates des séances de Sophie Brischoux dans notre agenda

Groupes d'entraide mutuelle

Les groupes d'entraide mutuelle en présentiel ou par visioconférence permettent l’échange d’informations, d’expériences ou de conseils entre membres de l’Association.
Nos groupes sont actuellement représentés en Suisse allemande, Allemagne, Autriche, France et Luxembourg.
Les groupes francophones se retrouvent aux dates suivantes voir Agenda.

Campagne de sensibilisation

L'Association a pour but de faire connaître le lichen scléreux et les maladies apparentées, d'améliorier la prise en charge médicale et de changer le regard sur les personnes touchées.

L'essentiel en bref sur la maladie et les possibilités de traitement.
Table des matières : (PDF)
Le livret est disponible directement dans la boutique en ligne en allemand, italien et français.
Pour les commandes provenants de la Suisse (Lien). Pour les commandes de l'étranger (Lien)

Livre documentaire pour enfants Julie et les coquillages (Lien). Adapté à de jeunes lecteurs tout en étant informatif, il fournit les informations nécessaires aux enfants concernés et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique. Comme il s’agit souvent de fillettes en âge préscolaire, les parents peuvent lire ce texte amusant à l’enfant pour lui expliquer l’anatomie génitale et ce que l’on sait sur cette maladie, avec optimisme.
Julie et les coquillages est disponible directement dans la boutique en ligne en français, allemand, anglais, italien et danois, bientôt en espagnol et portugais.
Pour les commandes provenants de la Suisse (Lien). Pour les commandes de l'étranger (Lien)

Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance. Comme toutes les adolescentes, Mara vit des changements physiques, hormonaux et psychologiques. En plus des questions qu’elle se pose sur son identité de jeune femme, Mara doit  apprendre à vivre avec le lichen scléreux (LS, maladie chronique dans la zone intime) de façon plus consciente et réfléchir à la façon d’aborder ce sujet avec ses amies et ses (futurs) partenaires.
Mara et son secret est disponible directement dans la boutique en ligne en français, allemand et italien.
Pour les commandes provenants de la Suisse (Lien). Pour les commandes de l'étranger (Lien)

Nous continuons donc notre travail d'information. Cette courte vidéo est une synthèse du travail de l'Association. Partagez cette vidéo de promotion avec vos amis : (Lien, durée: 3 minutes) Cela permettra peut-être à des personnes touchées de trouver l'Association et l'aide dont elles ont besoin pour mieux gérer la maladie.

En adhérant, vous soutenez le travail de L’Association et son engagement en faveur de l'information à large échelle et de la nécessaire recherche sur le lichen scléreux et maladies apparentées. L’Association est sans but lucratif et son travail est accompli par des bénévoles.

"Un colibri s'est réveillé dans la forêt et la forêt  brûlait.
Immédiatement, il s'est envolé vers la mer et prit trois gouttes d'eau dans sa petite bouche. Il s'est envolé vers la forêt en feu et a laissé tomber ses gouttes sur le feu. Tous les grands oiseaux se moquèrent de lui. «Es-tu fou? Cela ne sert absolument à rien!»
Le colibri ne s'est pas laissé distraire et lors de son deuxième vol vers la mer, il a crié en s’adressant aux oiseaux moqueurs: «Je fais ce que je peux!»
Les grands oiseaux devinrent vigilants, regardant l'infatigable colibri lors de ses vols d’aller -retour -et le rejoignirent. Ils sont devenus de plus en plus nombreux. Des milliers d'oiseaux de toutes les couleurs et de toutes les tailles ont volé de la forêt en feu vers la mer et retour. Tous ont fait ce qu'ils ont pu et le feu a été éteint."   Légende amérindienne

Association Lichen Scléreux
Fondée en 2013 en Suisse, active et engagée dans toute l'Europe