Un diagnostic tardif du LS chez les filles et les adolescentes a souvent des conséquences traumatisantes pour toute la famille comme l’ont confirmé certains médecins légistes en Allemagne, en Suisse et en Autriche - faux soupçon de maltraitance ou d’abus suit à un LS non identifié.
Notre information à large échelle vise à aider les femmes et les hommes qui attendent souvent longtemps un diagnostic ou qui pendant des années (voire des décennies) ont reçu un mauvais traitement. Nous nous concentrons également sur les jeunes femmes et les jeunes filles touchées par le LS, car les conséquences de la maladie sont souvent dramatiques, voire traumatisantes. Un lichen scléreux non diagnostiqué et non traité devient un problème pour les parents et des familles entières.
Articles
Traduction de l'Article sur LS dans "Arzt und Kind" (médecin et enfant), bulletin des pédiatres autriches, initié et traduit par notre association, décembre 2018: Lichen scléreux sur les organes génitaux externes des enfants - une maladie chronique de la peau souvent méconnue (PDF)
Une longue attente et des souffrances jusqu'au diagnostic :
Témoignage d'une mère de Hambourg
"Nous avons eu deux ans de souffrance. Le pédiatre ne connaissait pas la maladie. Le gynécologue que nous avons vu en premier non plus. Heureusement à un moment donné, elle nous a aiguillés vers la clinique pédiatrique.
Le gynécologue pédiatrique de l'hôpital, a immédiatement compris de quoi il s'agissait. Je suis moi-même tombée sur vous pendant la période d'attente de quatre semaines pour ce rendez-vous et j'ai soupçonné le diagnostic. Lors de cette première consultation, la deuxième phrase du médecin a été une référence à votre Association et a beaucoup loué le site web. :)
Nous sommes maintenant à la fois soulagés et inquiets. Une si vilaine maladie pour une petite fille... Ma fille n'a que 7 ans - et elle est si courageuse. J'attends le livre avec impatience, surtout parce que ma fille pourra comprendre qu'elle n'est pas seule".
Si le pédiatre ne reconnait pas les symptômes et si l'enfant a un comportement attirant l’attention à la maternelle ou à l'école (grattage, douleur dans la zone génitale, refus d'aller aux toilettes à cause des douleurs), il n'est pas rare qu’un abus sexuel soit suspecté. Ceci est également confirmé par l'Institut de médecine légale de Hanovre. Texte original d'un e-mail entre notre Association et un médecin y travaillant :
"Chers membres du Comité de l'Association,
Merci beaucoup pour les informations et le matériel envoyés. Nous en avons été très heureux et avons placé le matériel directement dans notre salle d'examen. Dans notre clinique ambulatoire de protection de l'enfance, nous examinons régulièrement les enfants suspectés d'abus sexuels, et avons à plusieurs reprises diagnostiqués un lichen scléreux. Même si nous reconnaissons la maladie et sommes des collègues médecins, nous ne sommes pas autorisés en médecine légale à effectuer des traitements. C'est pourquoi nous envoyons les familles avec le diagnostic chez un pédiatre responsable qui prescrira le traitement. Mais maintenant, nous pouvons au moins donner aux personnes concernées le matériel d'information. Meilleurs vœux de Hanovre".
Pour l'information aux médecins et aux thérapeutes, nous utilisons - outre nos dépliants - notre livre éducatif Julie et les coquillages. Nous fournissons gratuitement ce livre aux médecins intéressés sur demande pour qu'ils l'exposent dans leur salle d'attente ou pour qu'ils puissent attirer l'attention des personnes concernées sur notre Association.
Le livre est désormais également disponible en danois, une version portugaise et une en espagnol suivra bientôt. Toutes les traductions ont été réalisées bénévolement par des membres de l'Association et des médecins qui nous soutiennent gracieusement.