L'histoire de l'Association, son Comité, son organisation et ses statuts

Notre association a été fondée en mai 2013 à Rheinfelden par 5 femmes atteinte de LS et la mère d'une jeune fille touchée par la maladie.

Depuis, l'Association connaît une croissance rapide et parfois presque dramatique, avec actuellement 5 à 10 membres par jour.
Depuis la création de l'association, plus de 10'000 personnes touchées par le LS ou maladies apparentées se sont inscrites et ont trouvé un soutien. Les membres viennent d'Allemagne (40%), de Suisse (40%), d'Autriche (5%), de France (5%), d'Italie et de 16 autres pays.

Nos sites web sont lus dans de nombreux pays et traduits à l'aide de Google translate ou de Deepl.com.

Sur notre chaîne YouTube, nous avons une courte vidéo promotionnelle en trois langues, durée env. 3 minutes. (vidéo en français), (vidéo en allemand), (vidéo en italien)

Le siège de l'Association se trouve à Rheinfelden AG, en Suisse. Depuis 2018, l'association dispose d'un bureau à Dottikon AG, Suisse.

Rapport annuel et financier / Statuts

Nous sommes une association bénévole, à but non lucratif, d'utilité publique et exonérée d'impôts depuis 2018.
Les cotisations des membres et les dons sont utilisé directement pour la poursuite de l'information, de la formation continue et à l'accompagnement des personnes concernées.
En tant qu'association d'entraide basée en Suisse, nous ne recevons aucune subvention de l'UE pour nos activités, ni aucun soutien financier de la Confédération suisse.
Nous vous remercions de votre don : (Lien pour faire un don)
Vous pouvez consutler nos statuts actuels, approuvés par écrit par l'Assemblée générale, le 17 juillet 2021 sur ce fichier : (PDF)

Organisation

Nos activités n’ont aucun lien confessionnel ni politique. L’instance de décision est l’assemblée générale annuelle.

Les assemblées générales (2021 et 2022) n'ont pas eu lieu. La situation sanitaire due au Coronavirus ne le permettait pas. Les résolutions à prendre et les votations se sont faites dans le courant du mois de juin sous forme écrite.
L'assemblée générale 2022 et les assemblées précédentes sont présentées dans l'onglet du site officiel en allemand :  Mitgliederversammlung Unterlagen.

Le comité est responsable de la gestion stratégique de l’Association. Il est composé de 4 femmes déterminées à faire face de façon courageuse et positive à leur maladie et qui, en plus de leur profession, de leur famille travaillent chaque jour à titre bénévole pour l'Association et pour ses membres.

Les affaires courantes sont traitées par le secrétariat : office@lichensclereux.ch, office@lichensclereux.fr

Différents membres sont impliqué.e.s dans les groupes d'échange régionaux en tant que coordinatrices de groupe et/ou sont disponibles comme représentants de l’Association avec un stand lors de congrès médicaux, proposent des informations aux professionnel.le.s de la santé, ou encore font les traductions en anglais, français, italien, espagnol et portugais.
Tous/toutes sont bénévoles avec des tâches spécifiques permettant de mettre en œuvre les objectifs de l’Association.
Avez-vous le désir et (un peu, ou même beaucoup) de temps pour soutenir l'équipe ? Contactez la présidente de l’Association : comite.ab@lichensclereux.ch

En tant qu'Association, nous offrons actuellement plus de 6000 heures de bénévolat par an pour conseiller les personnes en quête d'aide, pour accompagner nos membres, informer sur le lichen scléreux, le lichen plan et maladies apparentées au niveau européen en direction du grand public et dans les milieux médicaux.

Le comité et la direction se présentent

Les actualités et les projets en cours sont présentés dans le bulletin d'information dans Espaces membres (voir l'onglet du site officiel en allemand : Lasche Mitglieder-Infos / Newsletters).

Alice Bart (Présidente)

née en 1955, domiciliée près de Berne, nationalité suisse, atteinte de LS probablement depuis l'enfance, diagnostic été 2017, membre de l'Association depuis janvier 2018, présidente de l'Association depuis mai 2020.
Tâches principales au sein de l'Association : mise en place et modération de différents groupes d'échange en langue française (présentiel et visio) / traduction du site Internet officiel et création d'un site en français. Traduction des dépliants de l'Association et de divers articles / information auprès des médecins francophones / présence dans des congrès de professionnel.le.s de la santé avec un stand / personne de contact pour porfessionel.les de la santé francophones.
Contact :  francophone@lichensclerosus.ch / comite.ab@lichensclereux.ch / vorstand.ab@lichensclerosus.ch

Narayani Köllmann (Membre du Comité)

née en 1947, domiciliée près de Zurich, nationalité DE/CH, atteinte de LS probablement depuis l'enfance, diagnostic en 1987, membre de l'Association depuis 2016, membre du Comité depuis mai 2020.
Tâches principales au sein de l'Association : Conception et mise en place de nouveaux ateliers / Direction du groupe de Zurich depuis 2016 / Modération de groupes d'échange en ligne / présence dans des congrès de professionnel.le.s de la santé avec un stand (Suisse) / Mise en place et direction des ateliers : Dehnen-gewusst wie (« Étirement - instructions ») et Sexualität - entspannt leben trotz chronischer Krankheit im Intimbereich («Sexualité - vivre de manière détendue malgré une maladie chronique dans la sphère intime»).
Contact : vorstand.nk@lichensclerosus.ch / workshops@lichensclerosus.ch

Manuela (Manu) Knechtle (Membre du Comité)

née en 1969, domiciliée dans le canton de Soleur, nationalité CH. Membre depuis 2016. Membre active dans l'Association depuis 2017.
Tâches principales au sein de l'association : présence dans des congrès de professionnel.le.s de la santé avec un stand (Suisse), soutien dans les groupes d'échange et information dans les cabinets médicaux.
Contact : vorstand.mk@lichensclerosus.ch

Daniel Colyer (Membre du Comité)

né en 1971, domicilié dans le canton d'Argovie, nationalité CH/UK. Sa partenaire est touchée par le lichen scléreux.
Tâches principales au sein de l'association : Caissier
Contact :  vorstand.dc@lichensclerosus.ch

Bettina Fischer (Direction)

née en 1970, domiciliée près d'Aarau, nationalité suisse, atteinte de LS probablement depuis l'enfance, diagnostic en 2014, membre de l'Association depuis 2014.
Tâches principales  au sein de l'Association en dehors du secrétariat : direction du groupe Mittelland depuis 2014 / présence dans des congrès de professionnel.le.s de la santé avec un stand (Suisse) / au comité 2017 - 2020 / mise en place et direction du secrétariat depuis 2018.
Tâches principales au sein du secrétariat : gestion du secrétariat, gestion des membres, comptabilité, travail de presse, livres et flyers, collecte de fonds, exposés, traductions, sites Internet, publicité et lobbying, encadrement des responsables de groupes, archives, soutien du comité, etc.

Contact : office@lichensclerosus.ch / office@verein-lichensclerosus.de / office@lichensclerosus.at / office@lichensclereux.ch / italiano@lichensclerosus.ch