Association Lichen Scléreux - Verein Lichen Sclerosus
Réseau Vulvodynie / Réseau Lichen Plan
Bonjour et bienvenue sur notre plateforme d'information !
Nous parlons pour briser le silence depuis plus de 13 ans !
Largement répandues - souvent méconnues et confondues - sous-diagnostiquées - fortement taboues
Nous espérons que vous trouverez des réponses à vos questions, car nous voudrions être pour vous LE point de contact que nous aurions aimé trouver nous-mêmes : un lieu de solidarité et la garantie de recevoir des informations sérieuses.
Déjà entendu parler du LS? Cela touche 1 femme sur 50, mais est souvent méconnu. Durée de la vidéo : 4 min 40.
Le lichen scléreux vulvaire est une maladie fréquente mais encore trop méconnue, même parmi les médecins. Il est crucial de sensibiliser le public pour éviter des souffrances inutiles et des erreurs de diagnostic. Un dépistage et un traitement précoces permettent de prévenir la douleur, les interventions chirurgicales et le risque de cancer. Aidez à faire connaître cette maladie en partageant cette vidéo.
En tant qu'association à but non lucratif avec son siège en Suisse, nous fournissons depuis plus de 13 ans des informations dans toute l'Europe.
Chaque année, plus de 5'000 femmes et hommes touchés, ainsi que des parents/partenaires s’adressent à nous; la plupart recherchent des informations fiables et/ou des médecins compétents en diagnostic et traitement.
Nous mettons notre expérience et notre réseau à votre disposition pour faire connaître le lichen scléreux et les maladies apparentées, améliorer la prise en charge, changer le regard sur les personnes touchées et les aider à mieux vivre au quotidien (vie personnelle, familiale, sociale et de loisirs).
Nos objectifs principaux
Point de contact pour les personnes touchées
- Plate-forme d'informations pour les personnes touchées et pour les professionnel.le.s de la santé
- Groupes d'échange, de parole, ateliers et conférences
- Entretien personnel par visioconférence
Information et diffusion des connaissances
- Relations publiques
- Informations dans les milieux médicaux
- Être présents lors de congrès de professionnel.le.s de la santé avec un stand
Coopérations avec des experts médicaux et d’autres associations
Comment devenir membre ou donateur?
Informations détaillées pour une adhésion (l'adhésion est également possible de manière anonyme)
Formulaire d'inscription en ligne (traitement dans les 24h)
Notre site Web - votre bibliothèque
Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre site. Ces contenus sont le fruit d’un long travail de recherche mené au cours des treize dernières années, et nous nous efforçons de les maintenir à jour. Le site, structuré en de nombreux onglets et sous-onglets, contient des ressources détaillées : prenez le temps de les consulter attentivement, elles vous aideront à mieux prendre en charge la maladie.
Qui est touché.e par le LS et quelles sont les sympômes ?
Le lichen scléreux touche une femme sur 50. Il se manifeste chez une femme sur 30 pendant la ménopause.
Un tiers de nos adhérent.e.s ont entre 15 et 40 ans. Il ne s'agit donc pas d'une maladie de la femme âgée.
Les garçons (1 sur 200), les fillettes (1 sur 900) et les hommes (1 sur 1000) sont également touchés, mais de manière légèrement moins fréquente.
Beaucoup de personnes touchées l'ignorent pendant longtemps. Bon nombre d'entre elles ne sont pas diagnostiquées pendant longtemps. Les symptômes typiques sont (selon le sexe) :
- Démangeaisons et/ou brûlures récurrentes dans la zone intime
- Douleurs dans la zone intime
- Déchirures lors des rapports sexuels
- Infections urinaires fréquentes ou troubles similaires
- Taches blanches, rougeurs, adhérences
Le LS se trouve souvent dans un no man's land gynécologique, urologique et dermatologique :
Les gynécologues, les urologues et les pédiatres n'ont jusqu'à présent reçu que peu ou pas de formation sur le LS.
Les dermatologues la connaissent bien, mais sont rarement les premiers interlocuteurs. Les erreurs de diagnostic sont très fréquentes et il faut souvent des années avant que les personnes touchées sachent exactement de quoi elles souffrent. Un temps précieux s'écoule. Très peu de pharmaciens, sages-femmes, sexologues et infirmier. ère.s connaissent les maladies chroniques de la vulve, alors que cela serait très important pour reconnaître les symptômes typiques et donner des conseils appropriés.
Enfin, le mot « vulve » (partie externe des organes génitaux féminins) lui-même n'est pas familier à de nombreuses femmes, et est le sujet du « malaise
dans la zone intime », un sujet tabou classique. «Comment la vulve et le clitoris ont disparu des manuels scolaires et pourquoi les femmes en souffrent encore aujourd'hui.»
Lichen scléreux (« lichen » se prononce /li.kɛn/) - en bref :
Vidéo explicative animée - Qu'est-ce que le lichen scléreux ?
Dépliant d'auto-examen - Comment reconnaître le lichen scléreux ? 12 versions linguistiques différentes pour les femmes et les hommes
Brochure - gratuite en ligne Document PDF - L'essentiel en bref (version imprimée disponible dans la boutique en ligne (CHF / Euro)
Avez-vous déjà entendu parler du LS ? (Article dans la Pharmaceutical Tribune)
Le lichen scléreux chez les filles et les garçons /
Le lichen scléreux chez les hommes
Pose du diagnostic et diagnostics différentiels
Lignes directrices des européennes officielles pour le traitement du lichen scléreux (2023)
Coopératon avec différentes associations :
- Associazione Italiana Lichen Scleroatrofico : www.lisclea.it/
- Lilievabien : propose aussi un groupe de soutien pour personnes touchées par le lichen scléreux sur Facebook www.lilievabien.fr
- Périnée Bien-Aimé est une association créée par des sages-femmes et appuyée par d'autres professionnel·le·s de santé (kinésithérapeutes, médecins généralistes, gynécologues, dermatologues, etc). www.perinee-bien-aime.fr/
- Vénus à fleur de peau est une association de patientes créée à Toulon en 2021 : www.venusafleurdepeau-lsa.org
- Vulvae, Fondation santé est une association d’intérêt général, dédiée à l’accompagnement des patient·es, à la recherche et au soin des douleurs vulvaires chroniques : www.vulvae.io
Actualités
Le lichen scléreux, une maladie silencieuse.
Cécile Guérin s'entretient avec l’autrice Geneviève Peigné de "Nos lèvres disparaissent" aux éditions des Lisières. 12 mars 2025 ==> Play
Épisode 3 de la 2ème série de podcast de Périnée-Bien-Aimé
V comme Volte avec Geneviève - Nos lèvres disparaissent
Au micro de ce nouvel épisode: Geneviève, autrice du livre: Nos lèvres disparaissent. Editions des lisières
Son récit de vie avec une pathologie vulvaire qu’elle connaît maintenant très bien: le lichen Scléreux.
Qu’est ce que le lichen Scléreux? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Geneviève aujourd'hui?
Geneviève, merci de partager ton histoire afin qu’elle arrive aux oreilles des autres. ==> Play
Un jour à la fois, la force sous la douleur - Cathyline Mayance
Briser les tabous, ouvrir le dialogue, et trouver la résilience face au lichen scléreux.
Longtemps ignoré, souvent mal compris, le lichen scléreux est une maladie chronique qui touche des milliers de personnes, bouleversant leur quotidien et leur intimité. Pourtant, entre errance médicale et isolement, il est possible de retrouver espoir et sérénité.
Dans ce livre à la fois intime et informatif, l’auteure partage son parcours, marqué par vingt années de recherche de réponses et de solutions. À travers son témoignage et les récits de nombreuses patientes, elle éclaire les enjeux médicaux, psychologiques et sociaux de cette pathologie encore méconnue.
Auto-éditrice. Plus d'informations : ==> ICI
La Vie humaine, Lichen, 15 février 2025
Réalisation : Jérôme Massela
Une femme sur trente souffre en silence d'un mal qui s'attaque à leur sexe. Le Lichen Scléreux une maladie auto immune honteuse et silencieuse qui, en plus d'altérer l'organe du plaisir, se déclenche le plus souvent à la ménopause. Mal diagnostiquée par un corps médical étranger aux plaisirs féminins, elle provoque des douleurs, une atrophie progressive et un effacement de la sexualité, le tout dans un silence pesant. Car au-delà de la souffrance physique, c’est aussi la place du désir féminin qui est niée. Geneviève et Agnès, 74 et 68 ans, ont longtemps cherché des réponses avant d’oser en parler. À travers leurs témoignages, ce documentaire sonore explore la solitude face à la maladie, l’errance médicale et la difficulté de dire ce qui touche au sexe des femmes. À travers leurs traversées, ce documentaire interroge un tabou persistant : pourquoi la disparition du plaisir féminin reste-t-elle si peu audible ? Play ==>
Lichen Scléreux Vulvaire - Informations pour les patient.e.s et le personnel soignant - Jaclyn Lanthier, Ontario/Canada, The lost Labia Chronicles. Adaptation et traduction - Magayl Pirotte, projet Sex-Ed+, janvier 2025
" C'est au début ded la vingtaine que les premiers symptômes de Lichen Scléreux Vulvaire (LSV) sont apparaus pour Jaclyn. Pendant une dizaine d'années, à chaque consultation médicale, elle s'est fait dire que c'était dans sa tête, que son vagin était trop étroit ou que le pénis de son partenaire était trop gros et qu'au besoin un verre de vin au moment des rapports sexuels l'aiderait à se détendre.Elle a finalement reçu un diagnostic de LSV à 31 ans et est entrée en rémission 9 mois plus tard.
Riche de son expérience et d'une expertise professionnelle en recherche et en vulgarisation scientifique, Jaclyn est devenue formatrice, éducatrice et patiente experte sur le LSV...." Traduction en français du livre à lire : ==> ICI
Pages du site de Jaclyn Lanthier,Canada Ontario, en anglais : https://www.lostlabia.com/
Jaclyn Lanthier a créé une série de podcast sur la gestion du LS, en anglais : Youtube : Podcast de Jaclyn
L'essentiel en bref sur la maladie et les possibilités de traitement.
Le livret est disponible en format A5 imprimé dans la boutique en ligne :
en trois langues : allemand, italien et français.
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Ou gratuitement sur ce lien : Livret gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Livre documentaire pour enfants Julie et les coquillages (Lien). Adapté à de jeunes lectrices tout en étant informatif, il fournit les informations nécessaires aux petites filles touchées et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique de façon ludique.
Julie et les coquillages est disponible en sept langues dans la boutique en ligne en français, allemand, anglais, italien, danois, espagnol et portugais.
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Ou gratuitement sur ce lien : Livre gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance. Comme toutes les adolescentes, Mara vit des changements physiques, hormonaux et psychologiques. En plus des questions qu’elle se pose sur son identité de jeune femme, Mara doit apprendre à vivre avec le lichen scléreux (LS, maladie chronique dans la zone intime) de façon plus consciente et réfléchir à la façon d’aborder ce sujet avec ses amies et ses (futurs) partenaires.
Mara et son secret est disponible dans la boutique en ligne en trois langues : français, allemand et italien.
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Sur ce lien : Livre gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Nous continuons donc notre travail d'information. Cette courte vidéo est une synthèse du travail de l'association. Partagez cette vidéo de promotion avec vos amis : (Lien, durée : 3 minutes) Cela permettra peut-être à des personnes touchées de trouver l'Association et l'aide dont elles ont besoin pour mieux gérer la maladie.
En adhérant, vous soutenez le travail de l’association et son engagement en faveur de l'information à large échelle et de la nécessaire recherche sur le lichen scléreux et maladies apparentées. L’association est sans but lucratif et son travail est accompli par des bénévoles.
"Un colibri s'est réveillé dans la forêt et la forêt brûlait.
Immédiatement, il s'est envolé vers la mer et prit trois gouttes d'eau dans sa petite bouche. Il s'est envolé vers la forêt en feu et a laissé tomber ses gouttes sur le feu. Tous les grands oiseaux se moquèrent de lui. «Es-tu fou? Cela ne sert absolument à rien!»
Le colibri ne s'est pas laissé distraire et lors de son deuxième vol vers la mer, il a crié en s’adressant aux oiseaux moqueurs: «Je fais ce que je peux!»
Les grands oiseaux devinrent vigilants, regardant l'infatigable colibri lors de ses vols d’aller -retour -et le rejoignirent. Ils sont devenus de plus en plus nombreux. Des milliers d'oiseaux de toutes les couleurs et de toutes les tailles ont volé de la forêt en feu vers la mer et retour. Tous ont fait ce qu'ils ont pu et le feu a été éteint." Légende amérindienne
Association Lichen Scléreux
Fondée en 2013 en Suisse, active et engagée dans toute l'Europe