Thérapie d'accompagnement et / ou complémentaire

Traitement au laser

Les traitements au laser conventionnels sont à éviter à tout prix (phénomène de Köbner). Ces traitements déclenchent généralement un phénomène de rebond (une poussée, une rechute), et occasionnent encore plus de cicatrices cutanées. Cependant, il existe maintenant sur le marché des appareils laser de nouvelle génération (Mona Lisa Touch, Femtouch, Juliet, Erbium Yak) et des études sont en cours pour déterminer s’ils sont utiles dans le traitement du LS. Le fait est, cependant, que le nouveau laser ne guérira pas non plus la maladie. Il peut être utilisé comme complément pour les patients dont la peau ne guérit pas du tout et/ou dont la cortisone n'est plus absorbée en raison de lésions cutanées avancées. Notre Association vous tient au courant dans ses bulletins et dans les forums de nos membres des nouvelles connaissances acquises. 

Étirements en cas de rétrécissement et problèmes de déchirures

Chez les femmes présentant une atrophie sévère (= rétrécissement de l'entrée vaginale), une amélioration de l'élasticité de la peau peut être obtenue après le début du traitement grâce à un étirement constant avec des dilatateurs et de très bons soins avec un onguent gras.  Plusieurs membres de notre Association ont fait l'expérience de rapports sexuels redevenus possibles sans qu’il y ait déchirure. Nous proposons des ateliers spécifiques sur le thème de l'étirement et fournit des informations détaillées ainsi que des rapports de terrain sur ce thème dans l'espace membre.

Physiothérapie intravaginale / relaxation de la tension du plancher pelvien

De nombreuses patientes atteintes de LS présentent de graves tensions dans le plancher pelvien dues à des douleurs présentes souvent depuis des années, ou même développent une vulvodynie (voir www.vulvodynie.ch).
Les exercices pour relâcher et détendre le plancher pelvien peuvent aider à réduire la douleur (également dans la sexualité). Nous proposons périodiquement des ateliers et indiquons des exercices de relaxation. Nous recommandons également de consulter des physiothérapeutes / kinésithérapeutes spécialement formés qui offrent un massage manuel des trigger points pour détendre les points douloureux, et leur permettre d’être mieux irrigués par le sang. Cela aide à soulager les douleurs dues à la tension constante.

Intervention chirurgicale chez les femmes et les hommes

L'expérience des dernières années a démontré que les femmes et les hommes devraient être traités avec des onguents à la cortisone avant et immédiatement après l’opération.

Les femmes : Dans certains cas, un traitement chirurgical peut s’avérer nécessaire si l'entrée vaginale est considérablement rétrécie, mais cette intervention chirurgicale ne devrait être pratiquée que dans des cas exceptionnels et par des chirurgiens ayant une grande expérience du LS, car une opération peut aggraver les symptômes de la maladie (phénomène de Köbner). (Voir document : sous Espace membre, Interventions chirurgicales pour patientes atteintes du lichen scléreux

Les hommes : Il n'existe toujours pas d'études qui prouvent exactement quand la circoncision devrait avoir lieu au cours de la maladie. Elle est nécessaire si le prépuce devient trop étroit ou s'il y a d'autres cicatrices, ce qui doit être décidé par le médecin spécialiste au cas par cas.  Voir aussi www.lichensclerosus-mann.ch

Autres méthodes de traitement / médecine alternative / naturopathie

Auparavant, la testostérone était utilisée comme onguent chez les patientes atteintes du LS, ce qui leur apportait un certain soulagement. Ce procédé n'est plus recommandé en raison des effets secondaires tels que la pousse des poils (masculinisation), l'élargissement du clitoris et les changements de voix.
D'autres formes de thérapie n'ont pas prouvé leur efficacité, mais ont été utilisées avec succès dans certains cas, comme le rayonnement UVA, le lipofilling, le plasma riche en plaquettes, les rétinoïdes locaux (vitamine A) ou le traitement par pommade de progestérone.
Dans le domaine de la médecine alternative, de la science nutritionnelle et de la naturopathie, il existe des possibilités pour soulager les douleurs. Ceci toujours dans le cadre d'un complément ou en accompagnement de la cortisone. Attention : la cortisone ne doit jamais être complètement remplacée par des méthodes alternatives. Notre Association dispose d'un forum spécifique dans la partie réservée aux membres, dans lequel les personnes intéressées peuvent échanger des informations sur le large éventail des méthodes alternatives. Le Comité de l'Association ne prend généralement pas position sur les méthodes alternatives et promeut clairement l'approche de la médecine allopathique (lignes directrices S3 telles que décrites ci-dessus).
Vous trouverez d'autres documents/informations ainsi que des articles médicaux spécialisés sous www.lichensclereux.ch (Documentation ainsi que dans Traitement standard,  À destination des médecins et des patient.es et documentation

  • Le dépliant d’auto-examen pour la femme et pour l'homme
  • À propos de la cortisone dans le traitement du LS
  • Quand et dans quel cas une biopsie est-elle nécessaire/appropriée ?
  • LS-Score et schéma résumé du traitement
  • Questions relatives à la thérapie des hommes et des garçons
  • LS en relation avec les troubles vésicaux.

La plupart de ces documents sont en cours de traduction

Juillet 2020 AB/GP

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Activités à venir

Prochaines réunions des groupes d'échange: (pour membres uniquement)
À Lausanne (CH), le 31 octobre 2020, 12.30 - 15.00
À Bienne (CH), le 28 novembre 2020, 12.30 - 15.00
Par Visioconférence pour les membres francophones qui ne peuvent se déplacer :
- le 10 décembre 20, 19.00-21.00 et
- le 12 décembre 20, 10.00 - 12.00

Les dates 2021 seront bientôt publiées.

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

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