Association Lichen Scléreux - Verein Lichen Sclerosus
Réseau Vulvodynie / Réseau Lichen Plan
Bonjour et bienvenue sur notre plateforme d'information transnationale !
Nous parlons pour briser le silence depuis plus de 10 ans !
Largement répandues - souvent méconnues et confondues - sous-diagnostiquées - fortement taboues
En tant qu'association à but non lucratif, nous fournissons depuis plus de 10 ans des informations dans toute l'Europe et accompagnons chaque année plus de 4000 femmes et hommes touchés ainsi que leurs parents / partenaires.
Les personnes touchées et leurs proches trouvent auprès de l’Association conseils et soutien.
Rejoignez notre réseau bien établi !
Profitez de nos connaissances d'experts, de nos listes d'experts, de nos échanges et de nos conseils personnalisés :
Réseau Allemagne : > 2500 personnes touchées / 15 groupes régionaux actifs / plateforme de contact / liste d'experts
Réseau Suisse : > 1200 personnes touchées / 10 groupes régionaux actifs / échanges par visioconférence / plateforme de contact / liste d'experts
Réseau Autriche : > 350 personnes touchées / 8 groupes régionaux actifs / plateforme de contact / liste d'experts
Réseau France/Belgique : > 150 personnes touchées / échanges par visioconférence / liste d'experts
Informations détaillées pour une adhésion (l'adhésion est également possible de manière anonyme)
Formulaire d'inscription en ligne (traitement dans les 24h)
Le lichen scléreux (LS) - le lichen (ruber) plan (LP) - la vulvodynie (CPPS) font partie des maladies chroniques les plus fréquentes de la région intime. Loin d'être rares, elles touchent un grand nombre de femmes, d'hommes et d'enfants. En raison de leurs symptômes, elles sont toutefois souvent confondues avec des mycoses.
- Démangeaisons et/ou brûlures récurrentes dans la zone intime
- Douleurs dans la zone intime
- Déchirures lors des rapports sexuels
- Infections urinaires fréquentes ou troubles similaires
- Taches blanches et rougeurs
L'association aide les personnes touchées à vivre avec la maladie, à mieux en cerner les répercussions, dans tous les domaines personnel, familial, social et de loisirs et à en maîtriser les conséquences.
Nous espérons que vous trouverez des réponses à vos questions, car nous voudrions être pour vous LE point de contact que nous aurions aimé trouver nous-mêmes : un lieu de solidarité et la garantie de recevoir des informations sérieuses.
Campagne de sensibilisation / d'information
L'association a pour but de faire connaître le lichen scléreux et les maladies apparentées, d'améliorier la prise en charge médicale et de changer le regard sur les personnes touchées.
Actualités : Nouveau en librairie à partir du 2 octobre 2024
Nos lèvres disparaissent - Geneviève Peigné
Hélène et des femmes de tous âges se réunissent pour échanger autour d’une maladie taboue, le lichen scléreux.
Ce mal étrange atteint principalement le sexe féminin qui s’auto-détruit : le vagin se soude, les petites lèvres s’effacent, le clitoris s’enfouit. Le monde médical, impuissant ou dédaigneux, délaisse les patientes abandonnées à leurs angoisses.
Seule fenêtre ouverte sur les peurs, les colères, les espoirs, le groupe de parole libre devient ce lieu où partager un soutien et collectivement exiger le respect face à une maladie chronique qui dévaste le corps intime mais aussi la vie sociale.
Alternant la voix d’Hélène avec celles de ses consoeurs, ce récit littéraire propose un point de vue choral sur cette catastrophe intime : réflexions, parcours, expériences plurielles...
Nos lèvres disparaissent – mais nos langues se délient. Ce récit polyphonique lève le voile sur une maladie encore taboue, questionne chacun.e sur son lien au milieu médical, son corps, sa sexualité… et affirme la puissance du nous.
Editions des Lisières
ISBN: 979-10-96274-40-6, 17 €
Le lichen scléreux: entre errance diagnostique et tabous, séquence de l'émission CQFD du 16 janvier 2024
Lien pour accéder à l'émission
"CQFD", l'émission sciences et santé de La Première, donne les clés de compréhension sur les découvertes, les maladies et les progrès scientifiques et médicaux. Une émission de Stéphane Gabioud.
L'essentiel en bref sur la maladie et les possibilités de traitement.
Le livret est disponible directement en format A5 imprimé dans la boutique en ligne :
en allemand, italien et français.
Sur ce lien : Livret gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Livre documentaire pour enfants Julie et les coquillages (Lien). Adapté à de jeunes lecteurs tout en étant informatif, il fournit les informations nécessaires aux enfants concernés et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique. Comme il s’agit souvent de fillettes en âge préscolaire, les parents peuvent lire ce texte amusant à l’enfant pour lui expliquer l’anatomie génitale et ce que l’on sait sur cette maladie, avec optimisme.
Julie et les coquillages est disponible directement en sept langues dans la boutique en ligne en français, allemand, anglais, italien, danois, espagnol et portugais.
Sur ce lien : Livre gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance. Comme toutes les adolescentes, Mara vit des changements physiques, hormonaux et psychologiques. En plus des questions qu’elle se pose sur son identité de jeune femme, Mara doit apprendre à vivre avec le lichen scléreux (LS, maladie chronique dans la zone intime) de façon plus consciente et réfléchir à la façon d’aborder ce sujet avec ses amies et ses (futurs) partenaires.
Mara et son secret est disponible directement dans la boutique en ligne en français, allemand et italien.
Sur ce lien : Livre gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Nous continuons donc notre travail d'information. Cette courte vidéo est une synthèse du travail de l'association. Partagez cette vidéo de promotion avec vos amis : (Lien, durée: 3 minutes) Cela permettra peut-être à des personnes touchées de trouver l'Association et l'aide dont elles ont besoin pour mieux gérer la maladie.
En adhérant, vous soutenez le travail de l’association et son engagement en faveur de l'information à large échelle et de la nécessaire recherche sur le lichen scléreux et maladies apparentées. L’association est sans but lucratif et son travail est accompli par des bénévoles.
"Un colibri s'est réveillé dans la forêt et la forêt brûlait.
Immédiatement, il s'est envolé vers la mer et prit trois gouttes d'eau dans sa petite bouche. Il s'est envolé vers la forêt en feu et a laissé tomber ses gouttes sur le feu. Tous les grands oiseaux se moquèrent de lui. «Es-tu fou? Cela ne sert absolument à rien!»
Le colibri ne s'est pas laissé distraire et lors de son deuxième vol vers la mer, il a crié en s’adressant aux oiseaux moqueurs: «Je fais ce que je peux!»
Les grands oiseaux devinrent vigilants, regardant l'infatigable colibri lors de ses vols d’aller -retour -et le rejoignirent. Ils sont devenus de plus en plus nombreux. Des milliers d'oiseaux de toutes les couleurs et de toutes les tailles ont volé de la forêt en feu vers la mer et retour. Tous ont fait ce qu'ils ont pu et le feu a été éteint." Légende amérindienne
Association Lichen Scléreux
Fondée en 2013 en Suisse, active et engagée dans toute l'Europe