LS et LP : des maladies rares ?

Cette question revient souvent au sein de notre association. Beaucoup de personnes concernées par le lichen scléreux (LS) ou le lichen plan (LP) ont le sentiment de vivre avec une maladie rare. Ce ressenti est légitime : ces maladies restent encore méconnues, les délais de diagnostic sont parfois longs et de nombreux patients ont le sentiment d'être seuls face à leurs symptômes.

Pourtant, selon la définition utilisée en Suisse, en France, en Belgique et dans la plupart des programmes canadiens, une maladie rare est une maladie qui touche moins d'une personne sur 2 000 habitants, soit moins de 0,05 % de la population.

À la lumière des connaissances actuelles, ni le lichen scléreux ni le lichen plan ne répondent à cette définition. Elles ne sont donc pas des maladies rares

Concernant le lichen scléreux, les études récentes suggèrent qu'il est nettement plus fréquent qu'on ne l'a longtemps pensé. Certaines publications estiment que jusqu'à 2 % des femmes pourraient être concernées au cours de leur vie. De nombreux spécialistes considèrent également que la maladie reste largement sous-diagnostiquée, ce qui signifie que sa fréquence réelle pourrait être encore plus élevée.

L'image traditionnelle d'une maladie touchant principalement les femmes après la ménopause ne reflète plus totalement la réalité observée aujourd'hui. Le lichen scléreux peut apparaître à tout âge : chez les petites filles, les adolescentes, les jeunes femmes, les femmes après la ménopause ainsi que chez les hommes.

Notre association constate cette évolution depuis plusieurs années. Parmi les membres atteint.e.s de lichen scléreux, (2025)

• près de 1 500 ont entre 18 et 45 ans
• et plus de 2 800 ont plus de 45 ans.
• Nous observons également une augmentation du nombre d'enfants diagnostiqués, principalement des filles.
• Chez les garçons et les hommes, la fréquence réelle du lichen scléreux demeure probablement sous-estimée. Lorsqu'un phimosis conduit à une circoncision, le prépuce retiré n'est pas toujours analysé systématiquement, ce qui peut empêcher l'identification de certains cas de lichen scléreux.

Le lichen plan est lui aussi plus fréquent que le seuil retenu pour les maladies rares. Les études les plus solides estiment que le lichen plan buccal touche environ 0,9 % de la population générale, avec des chiffres encore plus élevés dans certaines études européennes. Les formes cutanées et génitales contribuent également à faire du lichen plan une maladie bien plus fréquente que le seuil des maladies rares.

Ainsi, même si le lichen scléreux et le lichen plan ne sont pas des maladies rares au sens statistique ou administratif du terme, ce sont des maladies chroniques inflammatoires qui restent insuffisamment connues, souvent sous-diagnostiquées et parfois diagnostiquées avec retard.

Le véritable enjeu n'est donc pas leur rareté, mais leur reconnaissance. Une maladie peut être relativement fréquente et pourtant demeurer méconnue du grand public comme de certains professionnels de santé.

C'est précisément pour cette raison que notre association poursuit son travail d'information, de sensibilisation et de soutien aux personnes concernées.

07/26