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Dernière mise à jour : 20.10.2020

Copyright © Verein Lichen Sclerosus 2013 /
Association Lichen Scléreux 2013



À disposition des médecins et des patient.e.s

Informations / Documents / Dépliants / pour les médecins et les patient.e.s

Lignes directrices européennes officielles pour le traitement du lichen scléreux (S3) du Forum européen de dermatologie 2015
EDF-guideline on Lichen sclerosus, written by Dr. Kirtschig and her co-workers (PDF)
(Texte original en anglais, 80 pages).

Lignes directrices de l'Association britannique des dermatologues pour la gestion du lichen scléreux 2018
Lewis F.M. et al ; British Journal of Dermatology (PDF)
(Texte original en anglais)

Thérapie standard, résumé des directives européennes en matière de traitement (en allemand)

  • Résumé synthétique des lignes directrices et des informations sur la thérapie standard en allemand (PDF)
  • Modèle d'évaluation du LS (score PDF ). Document élaboré par le Pr Andreas Günthert
  • Plan thérapeutique (PDF)

Selon le médecin ou la clinique, différents plans de traitement sont proposés quant à la durée et la fréquence d’application de la cortisone. Nous fournissons dans la zone Espace membre un document explicatif sur ces différentes options.

Les biopsies sont-elles nécessaires/appropriées pour confirmer le diagnostic ?

Le lichen scléreux est souvent un diagnostic du regard. Quand une biopsie est néanmoins utile, à quoi doit-on être vigilant ?
Le document sur les biopsies fournit les informations nécessaires en allemand : (PDF)

À propos de la cortisone dans la thérapie du LS

Quelle est le bon onguent à la cortisone ? Comment et quand l'utiliser ?
Il existe de nombreuses pommades et onguents à la cortisone, mais seules quelques-unes sont réellement adaptées à la thérapie du Lichen scléreux. Nous fournissons un document dans la zone Espace membre qui explique en détails quels onguents sont nécessaires pour la thérapie, comment la cortisone agit sur la peau dans la zone génitale et comment les onguents doivent être utilisés au mieux. Ce document vise également à apaiser la crainte d'utiliser les onguents dans la région génitale.

Le LS et les problèmes de vessie

De nombreux patients atteints du LS souffrent de cystites fréquentes ou de problèmes vésicaux diffus. Il convient de préciser pour chaque personne si cela se produit en relation avec le LS ou indépendamment. En 2017, une petite étude a été réalisée en coopération avec l'Association. Dans la zone Espace membre, nous proposons un document qui explique en détails les liens possibles entre le LS et ces pathologies (en allemand).
Nous disposons également d'un forum en allemand sur ce sujet et des exposés sont régulièrement faits lors de nos conférences annuelles. En outre, nous proposons périodiquement des ateliers intitulés Tout sur la vessie (en allemand).
Les membres peuvent obtenir des conseils individuels d'un spécialiste sur leurs problèmes de vessie (Hotline payante).
Les médecins intéressés par le document Problèmes de vessie liés au LS peuvent contacter le Secrétariat Général : office@lichensclerosus.ch

Le LS à l'anus

Le LS peut également toucher l'anus et le sillon interfessier. Un résumé dans la zone Espace membre explique à quoi être attentif. Les membres trouveront des témoignages ainsi que des échanges dans le forum sur ce sujet, zone Espace membre. Lors de nos réunions annuelles, une conférence est régulièrement consacrée à ce sujet.
Les médecins intéressés par le document Le LS à l’anus peuvent contacter le Secrétariat Général : office@lichensclerosus.ch

Thérapie du LS chez les hommes et les garçons

De nombreuses questions restent sans réponse dans le contexte de la thérapie du LS pour les hommes et les garçons. Nous avons résumé certains de ces points dans un document et les avons fait commenter par des experts. Dans la zone Espace membre, nous proposons également un forum pour les hommes et les parents de garçons affectés, ainsi que des témoignages.
Les médecins intéressés par le document Thérapie du LS pour les hommes et les garçons peuvent contacter le Secrétariat Général : office@lichensclerosus.ch

Mesures thérapeutiques d'accompagnement pour les femmes

Dans l'Espace membres, des astuces et des conseils sont proposés ainsi que des adresses de médecins compétents pour ces thérapies d'accompagnement.

  • Physiothérapie (kinésithérapie) intravaginale manuelle / relaxation du plancher pelvien
  • Mesures chirurgicales, par exemple dans le cas de la fusion des petites lèvres et du rétrécissement de l'entrée du vagin
  • Étirement avec des dilatateurs
  • PRP (Plasma Riche en Plaquettes)
  • Radiothérapie UVA
  • Traitement au laser

Les médecins intéressés par le document peuvent contacter le Secrétariat Général : office@lichensclerosus.ch

Commande de prospectus de l'Association

 

Afin de faire mieux connaître l’Association et nos groupes d'échange nous fournissons des dépliants.
Nous serions heureux que vous les utilisiez pour attirer l'attention des personnes concernées et intéressées sur notre Association et notre offre.

Commande : office@lichensclereux.ch

 

 

 

Dépliants de l'Association

Dépliants à télécharger : Divers dépliants : auto-examen et flyer discrétion
ou à commander  : office@lichensclerosus.ch

 

Juin 2020 AB/GP

Contact

Siège
Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

Secrétariat général
Association Lichen Scléreux
Bleicheweg 6
CH-5605 Dottikon
office@lichensclereux.ch

 

Dons

Merci pour votre soutien !

Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

CHF IBAN: CH20 0900 0000 6170 4093 9
EUR IBAN: CH33 0900 0000 9171 8974 5

SWIFT/BIC: POFICHBEXXX

Paypal: spenden@lichensclerosus.ch

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Activités à venir

Prochaines réunions des groupes d'échange: (pour membres uniquement)
À Lausanne (CH), le 31 octobre 2020, 12.30 - 15.00
À Bienne (CH), le 28 novembre 2020, 12.30 - 15.00
Par Visioconférence pour les membres francophones qui ne peuvent se déplacer :
- le 10 décembre 20, 19.00-21.00 et
- le 12 décembre 20, 10.00 - 12.00

Les dates 2021 seront bientôt publiées.

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

Dépliant du livre  (PDF)

à 27.50 Euro / 35 CHF, frais postaux inclus, pour commande online (Lien)