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Dernière mise à jour : 23.01.2021

Copyright © Verein Lichen Sclerosus 2013 /
Association Lichen Scléreux 2013



Informations pour visiteurs et membres

08.01.2021
Questions fréquentes concernant le lichen scléreux (LS) et le lichen plan (LP) en relation avec le Coronavirus :

Est-ce que les personnes touchées par le lichen scléreux et le lichen plan font partie des groupes de personnes à risque ?

Les personnes atteintes de LS et LP ne courent pas un risque plus élevé de devenir gravement malade que les autres personnes, car ces maladies auto-immunes n'affectent pas principalement les poumons ni le cœur.
Cependant, de nombreuses personnes atteintes de LS et de LP souffrent également d’autres maladies auto-immunes (par exemple :une maladie de la thyroïde). Le risque pour chacun.e doit être évalué individuellement, en fonction aussi de l'âge et d'autres maladies sous-jacentes (par exemple le diabète).

Est-ce que j’ai un déficit immunitaire dû à la thérapie par la pommade à la cortisone ?

Les petites quantités de cortisone n'ont pratiquement aucun effet sur le système immunitaire: on peut supposer que le traitement habituel du LS ou du LP avec des pommades à base de cortisone très puissante ou des inhibiteurs de la calcineurine (Elidel, Protopic) n'affecte pas le système immunitaire en général. La situation est différente pour les patients qui reçoivent de la cortisone systémique, par exemple sous forme de comprimés ou par injection (ce qui est rarement le cas, sauf dans les cas très graves de LS ou parfois de LP).

Je suis actuellement très stressé à cause de cette situation de Covid19, je dois télétravailler et ce n'est pas facile à la maison avec la famille. Maintenant, je sens qu'une nouvelle poussée se prépare. Cela peut-il être lié à la situation ?

Oui, c'est possible, car le stress, l'anxiété ou une tension permanente peuvent déclencher une pousée, ce qui est commun à presque toutes les maladies auto-immunes et est souvent décrit de cette façon par les personnes concernées.
Faites-vous du bien, distrayez-vous et demandez éventuellement l'aide d'un professionnel. Vous pouvez voir comment traiter une pousée sous la rubrique Diagnostic et traitement (Lien)


31. Juli 2020 : 142 nouveaux membres depuis le 1er juillet.

28. Juli 2020
Vidéo en allemand sur la plateforme selpers.com : Lichen sclerosus - Genitales Leiden / Dr. Lea Jungbauer und Dr. Camilla Wiesenthal https://selpers.com/live/vortrag-genitales-leiden-lichen-sclerosus/
 

Actualités:

Notre association est maintenant active sur Instagram et Facebook#lichen_sclereux

Nous sommes en train de former un réseau chez Linkedin, accompagnez-nous!

 

25 juillet 2020:

Un diagnostic tardif du LS chez les filles et les adolescentes a souvent des conséquences traumatisantes pour toute la famille comme l’ont confirmé certains médecins légistes en Allemagne, en Suisse et en Autriche - soupçon à tort de maltraitance ou d’abus suite à un LS non identifié.

Notre information à large échelle vise à aider les femmes et les hommes qui attendent souvent longtemps un diagnostic ou qui pendant des années (voire des décennies) ont reçu un mauvais traitement. Nous nous concentrons également sur les jeunes femmes et les jeunes filles touchées par le LS, car les conséquences de la maladie sont souvent dramatiques, voire traumatisantes. Un lichen scléreux non diagnostiqué et non traité devient un problème pour les parents et des familles entières. 

Une longue attente et des souffrances jusqu'au diagnostic - Témoignage d'une mère de Hambourg

"Nous avons eu deux ans de souffrance. Le pédiatre ne connaissait pas la maladie. Le gynécologue que nous avons vu en premier non plus. Heureusement à un moment donné, elle nous a aiguillés vers la clinique pédiatrique. Le gynécologue pédiatrique de l'hôpital, a immédiatement compris de quoi il s'agissait. Je suis moi-même tombée sur vous pendant la période d'attente de quatre semaines pour ce rendez-vous et j'ai soupçonné le diagnostic. Lors de cette première consultation, la deuxième phrase du médecin a été une référence à votre Association et a beaucoup loué le site web. :)  Nous sommes maintenant à la fois soulagés et inquiets. Une si vilaine maladie pour une petite fille... Ma fille n'a que 7 ans - et elle est si courageuse. J'attends le livre avec impatience, surtout parce que ma fille pourra comprendre qu'elle n'est pas seule".

Si le pédiatre ne reconnait pas les symptômes et si l'enfant a un comportement attirant l’attention à la maternelle ou à l'école (grattage, douleur dans la zone génitale, refus d'aller aux toilettes à cause des douleurs), il n'est pas rare qu’un abus sexuel soit suspecté. Ceci est également confirmé par l'Institut de médecine légale de Hanovre. Texte original d'un e-mail entre notre Association et un médecin y travaillant :

"Chers membres du Comité de l'Association,
Merci beaucoup pour les informations et le matériel envoyés. Nous en avons été très heureux et avons placé le matériel directement dans notre salle d'examen. Dans notre clinique ambulatoire de protection de l'enfance, nous examinons régulièrement les enfants suspectés d'abus sexuels, et avons à plusieurs reprises diagnostiqués un lichen scléreux. Même si nous reconnaissons la maladie et sommes des collègues médecins, nous ne sommes pas autorisés en médecine légale à effectuer des traitements. C'est pourquoi nous envoyons les familles avec le diagnostic chez un pédiatre responsable qui prescrira le traitement. Mais maintenant, nous pouvons au moins donner aux personnes concernées le matériel d'information. Meilleurs vœux de Hanovre".

Pour la formation des médecins et des thérapeutes, nous utilisons - outre nos dépliants - notre livre éducatif Julie et les coquillages. Nous fournissons gratuitement ce livre aux médecins intéressés sur demande pour qu'ils l'exposent dans leur salle d'attente ou pour qu'ils puissent attirer l'attention des personnes concernées sur notre Association.

Le livre est désormais également disponible en danois, une version portugaise suivra bientôt. Toutes les traductions ont été réalisées bénévolement par des membres de l'Association et des médecins qui nous soutiennent gracieusement.

Toujours en 2020, un nouveau livre paraitra pour les adolescentes et les jeunes femmes : Mara et son secret. Le diagnostic du LS est un défi très particulier pour les adolescentes et les jeunes femmes en cours de maturation sexuelle et de découverte de soi, notamment en ce qui concerne leurs premiers rapports sexuels.

Pour atteindre les jeunes femmes, l'Association est désormais également présente sur Instagram à

#lichen_sclereux  / #jucken_und_brennen

Contact

Siège
Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

Secrétariat général
Association Lichen Scléreux
Bleicheweg 6
CH-5605 Dottikon
office@lichensclereux.ch

 

Dons

Merci pour votre soutien !

Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

CHF IBAN: CH20 0900 0000 6170 4093 9
EUR IBAN: CH33 0900 0000 9171 8974 5

SWIFT/BIC: POFICHBEXXX

Paypal: spenden@lichensclerosus.ch

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Activités à venir

Prochaines réunions des groupes d'échange: (pour membres uniquement)
Par Visioconférence

- le 25 février 2021, 19H00-21H00, groupe femmes

Les dates 2021 sont publiées. (lien)

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

Dépliant du livre  (PDF)

à 22 CHF/€ , plus 3 CHF/€ pour les frais postaux, pour commande online (Lien)