Recherche d'un médecin pour clarification / deuxième avis / soutien thérapeutique

Le nombre effectif de personnes touchées par le LS (sans parler des cas non signalés) est élevé et le besoin d'information énorme.

Chaque jour, via nos sites web, nous recevons des courriers de personnes touchées par le LS, dont beaucoup ont une longue souffrance derrière elles ou vivent actuellement cette souffrance.

Ces personnes viennent juste de recevoir le diagnostic de lichen scléreux, ou bien suspectent, sur la base de leurs propres recherches, en être atteintes. Ou encore il s’agit de personnes atteintes qui connaissent leur diagnostic mais soupçonnent qu'elles ne sont pas traitées correctement, ce qui n'est malheureusement pas rare.
Beaucoup de ces interrogations peuvent être clarifiées en prenant le temps de consulter les nombreuses informations sur nos différents site web www.lichensclerosus.ch / www.lichensclereux.ch /et www.juckenundbrennen.de

Il est essentiel que les personnes touchées aient une idée juste quant à la thérapie du LS et quant aux éventuelles options de thérapies d'accompagnement et/ou complémentaires. Tout comme il est essentiel d'avoir un médecin compétent à ses côtés.

Où et comment trouver un médecin compétent (gynécologue, dermatologue, urologue, pédiatres) ?

Le moyen le plus efficace et le plus fiable de trouver rapidement un médecin compétent est de devenir membre de notre association et contacter alors nos groupes d'échange régionaux. Nos responsables de groupe connaissent mieux que quiconque les bons médecins de leur région, grâce à leur propre expérience et à celle des membres du groupe. Il existe des médecins qui peuvent diagnostiquer correctement le LS, mais qui traitent la maladie autrement que le conseillent les lignes directrices européennes officielles pour le traitement du lichen scléreux (S3) du Forum européen de dermatologie 2015 également recommandées par l'Association.

Un échange de connaissances et de savoir-faire entre les personnes touchées est d’un grand secours et permet souvent d’acquérir une certaine assurance lors de l’échange avec le médecin traitant.

Actuellement l’Association offre des groupes d’échange en :

  • CH allemande : Berne, Zurich, Lucerne, Mitteland AG/SO, Saint-Gall, Bâle, Glaris,
  • CH romande : Bienne, Lausanne
  • DE : Fribourg, Munich, Pforzheim, Cologne, Francfort, Hanovre, Berlin, Hambourg, Thuringe, Braunschweig, Magdebourg, Wuppertal, Zweibrücken, Stuttgart, autres en construction
  • AT : Vorarlberg, Basse-Autriche, Haute-Autriche, Vienne, Graz, Tyrol, Carinthie, Salzbourg (en construction)
  • Luxembourg
  • CH et DE : groupes nationaux séparés pour les femmes de 18 à 30 ans environ (les jeunes femmes sont également les bienvenues dans les groupes réguliers)
  • CH et DE : groupes nationaux séparés pour les hommes (les hommes sont également les bienvenus dans les groupes réguliers)
  • CH et DE : réunions nationales séparées pour les parents d'enfants affectés (les parents sont également les bienvenus dans les groupes réguliers)
  • F : par visioconférence

Si aucun groupe n'est représenté dans votre région, nous pourrons vous mettre en relation avec d'autres membres, éventuellement par visioconférence. C'est souvent le début d'un nouveau groupe.
Les membres intéressés par la reprise ou la fondation d'un groupe sont soutenus et formés par l’Association et les responsables de groupe existants.

En tant que membre de notre association, vous bénéficiez de :

  • Accès à la zone protégée par un mot de passe avec de nombreux rapports de terrain, des forums modérés, une section "Questions/réponses" et de nombreux conseils
  • Contacts avec des groupes d'échange régionaux en Allemagne, en Suisse, en Autriche et au Luxembourg
  • Aide à la recherche d'un médecin pour un premier diagnostic, un second avis ou pour un soutien thérapeutique
  • Listes de médecins par pays
  • Réponse personnelle par courrier électronique
  • Ligne d'assistance téléphonique ou par vidéoconférence (payante) (Hotline)
  • Ateliers, conférences, rencontre annuelle

Si vous souhaitez devenir membre, merci de remplir le formulaire sous la rubrique "Devenir membre", le signer et nous l'envoyer par scan ou par courrier. Nous vous contacterons alors immédiatement. L'adhésion coûte 35 Euro/40 CHF par année civile. Nous sommes une association à but non lucratif et exonérée d'impôts. Nous utilisons les cotisations directement pour la formation continue.

 Vous préférez ne pas devenir membre ?

Signalez à votre médecin notre site et les nombreuses informations que nous mettons à la disposition du public.
Imprimez les documents sous la rubrique À destinations des médecins et des patient.e.s, montrez-les à votre médecin. Tous les médecins ne connaissent pas encore ces directives.
Vous pouvez également télécharger le texte original des directives de traitement S3 en anglais (80 pages), au cas où votre médecin serait intéressé par les détails. 

Nous vous remercions de comprendre que pour des raisons de disponibilité de bénévoles, nous privilégions le soutien aux membres inscrits et n’avons pas la possibilité de répondre à toutes les demandes extérieures. En devenant membre, vous apportez activement votre soutien financier à nos efforts en faveur d’une meilleure connaissance et prise en charge du LS. Notre association est composée de bénévoles et sans but lucratif.

juillet 2020 AB/GP

Contact

Siège
Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

Secrétariat général
Association Lichen Scléreux
Bleicheweg 6
CH-5605 Dottikon
office@lichensclereux.ch

 

Dons

Merci pour votre soutien !

Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

CHF IBAN: CH20 0900 0000 6170 4093 9
EUR IBAN: CH33 0900 0000 9171 8974 5

SWIFT/BIC: POFICHBEXXX

Paypal: spenden@lichensclerosus.ch

Spenden über PayPal

Activités à venir

Prochaines réunions des groupes d'échange: (pour membres uniquement)
À Lausanne (CH), le 31 octobre 2020, 12.30 - 15.00
À Bienne (CH), le 28 novembre 2020, 12.30 - 15.00
Par Visioconférence pour les membres francophones qui ne peuvent se déplacer :
- le 10 décembre 20, 19.00-21.00 et
- le 12 décembre 20, 10.00 - 12.00

Les dates 2021 seront bientôt publiées.

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

Dépliant du livre  (PDF)

à 27.50 Euro / 35 CHF, frais postaux inclus, pour commande online (Lien)