Devenir membre ou donateur / demande d'adhésion

Toute personne intéressée par le thème du lichen scléreux, du lichen plan (lichen ruber planus) et de la vulvodynie peut demander à devenir membre ou donateur.

Chaque jour, nous recevons entre 5 et 10 nouvelles inscriptions - un signe que notre centre d'accueil est urgent et apprécié.

Actuellement, environ 2300 membres d'Allemagne, 1100 de Suisse, 570 d'Autriche, 200 de France et de nombreuses personnes touchées par le lichen scléreux d'autres pays sont enregistrés à l'Assocition. Chaque jour, jusqu'à 10 personnes nous rejoignent. Le Comité et les membres de l'Association Lichen Scléreux accordent une grande importance à la protection des données et à la confidentialité. Les données personnelles de nos membres ou de nos donateurs ne sont publiés dans le site, sauf accord de la personne concernée.

Conformément à la décision de l'assemblée générale 2023, la cotisation annuelle pour les membres et les donateurs s'élève en principe à 35 euros / 40 CHF maximum par année civile. Nous proposons aux membres des adhésions annuelles ou de courte durée, voir ci-dessous.

Qu'est-ce qui est mieux pour moi, devenir donateur ou membre ? Quelle est la différence ?

Les donateurs font un don à l'Association et obtiennent en contrepartie accès complet à la partie Espace membres, y compris aux forums. Ils paient toujours le même prix, indépendamment de la date d'adhésion, le statut de donateur se réfère toujours à l'année civile. Les donateurs ne sont pas considérés comme des membres officiels de l'Association. Ils n'ont pas le droit de vote et d'éligibilité aux assemblées générales, ne bénéficient d'aucune remise sur les commandes passées dans la boutique du site web ou sur les entretiens personnels et n'ont pas accès à la plate-forme de contact (mise en réseau individuelle entre personnes concernées).

Les membres ont le droit de vote et d'élection aux assemblées générales et bénéficient de rabais/avantages pour les commandes de documents dans la boutique du site web et pour les entretiens personnels. Ils ont un accès complet à l'ensemble de la partie Espace membres. Les membres ont le choix entre une adhésion de courte durée et une adhésion annuelle avec différents tarifs.
Devenir membre n’oblige pas à s'impliquer activement dans la vie ou les activités de L’Association (comme il est souvent d'usage dans les associations suisses). Toute participation (par exemple aux ateliers, aux groupes d'échange) est volontaire. Beaucoup de nos membres sont simplement des membres silencieux = grâce à leur cotisation annuelle, ils soutiennent notre travail d’information et avec la zone Espace membres ils ont accés à de nombreuses informations sur le LS et maladies apparentées validées médicalement et actualisées.

Il est également possible de s'inscrire en tant que membre ou donateur de manière anonyme ou sous un pseudonyme. En ce cas, nous contacter à office@lichensclerosus.ch ou office@lichensclereux.ch
De nombreux partenaires, parents ou filles/fils de personnes concernées, médecins, thérapeutes et personnes intéressées en général comptent également parmi nos membres et donateurs.

Cotisations actuelles :   

• 40 CHF / 35€ : pour une adhésion du 1er décembre 2023 au 31 décembre 2024 inclus
• 35 CHF / 30€ : don jusqu'à fin décembre 2024

Merci aussi aux membres qui peuvent augmenter volontairement un peu la somme de leur cotisation. L’Association, à but strictement non lucratif et dont tous les membres sont bénévoles dépend entièrement des cotisations et des dons pour financer son travail d’entraide et d’information à large échelle. Nous ne recevons AUCUNE subvention de l'UE pour notre action générale, ni aucun soutien financier de la Confédération suisse.

Une réduction pour les étudiants et les personnes en situation financière difficile est accordée sur demande. Adresser cette demande à office@lichensclerosus.ch ou office@lichensclerosus.fr

Les membres s'engagent à faire preuve d'une discrétion et d'une confidentialité absolues autant à l'égard des personnes que du contenu des échanges, tant en dehors de l’Association, qu'entre membres. Voir : Protection des données et mentions légales. Le comité souligne expressément que toutes fausses déclarations faites en connaissance de cause, ou abus auront des conséquences.

Le site offre de nombreuses informations accessibles à tous. Ce qu’offre en plus l'Espace membres est indiqué dans l'onglet Notre action. À voir aussi nos statuts (PDF)

Demande d'adhésion pour devenir membre ou donateur

En ligne : Formulaire de demande en ligne
Traitement normal des demandes d'adhésion en ligne : 3 à 4 jours.

Vous avez la possibilité de nous indiquer la date du paiement par un link spécial, nous traiterons votre adhésion alors avec priorité. 

Pour des raisons de protection des données, nous n'acceptons pas d'adresses e-mail professionnelles pour la correspondance. Nous n'envoyons pas de courrier postal.

Le comité a seul accès à la base de données des membres. L'Association ne conserve aucune liste de membres qui puisse être consultée (ni publiquement ni en son sein).

Adhésion

L'année associative s'étend normalement du 1er janvier au 31 décembre de l'année en cours.

L'adhésion se fait au moyen du formulaire d'inscription officiel.

La confirmation d'adhésion/de donation est envoyée par e-mail et contient les coordonnées bancaires pour le virement.

 

Donateurs : l'adhésion se fait toujours pour l'année civile en cours, indépendamment de la date d'adhésion, le statut de donateur est toujours valable jusqu'à la fin de l'année civile.

 

L'adhésion / l'affiliation commence juridiquement après le versement de la cotisation. Les cotisations versées une fois ne sont pas remboursées.

Démission

Il est possible de quitter l'Association à tout moment et en toute simplicité. Il n'y a pas d'obligation automatique de rester membre ou donateur pendant plusieurs années et nous ne faisons pas de prolongation automatique d'une adhésion/d'un don.

Les membres et donateurs qui souhaitent quitter l'Association en cours d'année / avec effet immédiat sont priés de le signaler au secrétariat sur mitglieder@lichensclerosus.ch et seront immédiatement retirés de la liste de diffusion des nouvelles de l'Association et désactivés. Aucun remboursement n'est effectué au prorata.
Les membres et les donateurs qui souhaitent quitter l'association à la fin de leur adhésion ou de leur affiliation n'ont PAS besoin de démissionner par écrit, par courrier ou par e-mail. Ceux qui ne règlent pas la nouvelle facture que nous leur envoyons automatiquement sont automatiquement considérés comme démissionnaires. Cette procédure nous permet d'économiser beaucoup de travail administratif.

Protection des données

Le Comité et les membres de l'Association Lichen Scléreux accordent une grande importance à la protection des données et à la confidentialité. Les données personnelles de nos membres ou de nos donateurs (adresse, date de naissance, e-mail) ne sont publiés dans le site, sauf accord de la personne concernée. Les données font partie de la base de données protégées de l'Association et seront effacées sitôt que la personne aura démissionné. Ces données restent strictement confidentielles.

Pour des raisons de protection des données, nous n'acceptons pas pour la correspondance les adresses électroniques professionnelles Les membres ne sont contactés que par courriel personnel. L'Association a son siège en Suisse et est soumise au droit suisse. L’Association étant active dans l'UE dans le cadre de campagnes d’information à grande échelle, et avec divers groupes d'échange et activités, le comité a mis en œuvre les mesures nécessaires pour se conformer à la réglementation européenne de protection des données RGPD, entrée en vigueur le 25 mai 2018. réajustée au 1er septembre 2023.
Voir : Protection des données et mentions légales.