Devenir membre
Toutes les personnes qui s'intéressent au lichen scléreux (LS), au lichen plan (lichen ruber) et maladies apparentées peuvent faire une demande d'adhésion.
Pratiquement tous nos membres sont eux-mêmes touchés par une de ces maladies.
Entre 5 et 10 demandes d’adhésion nous parviennent chaque jour.
L'adhésion est annuelle : son montant est de 40 CHF / 35 € ; elle est valable depuis la date d'adhésion jusqu'à la fin de l’année civile.
Devenir membre n’oblige pas à s'impliquer activement dans la vie ou les activités de L’Association (comme il est souvent d'usage dans les associations suisses). Toute participation (par exemple aux ateliers, aux groupes d'échange) est volontaire. Beaucoup de nos membres sont simplement des membres silencieux = grâce à leur cotisation annuelle, ils soutiennent notre travail d’information et avec la zone Espace membres ils ont accés à de nombreuses informations sur le LS et maladies apparentées validées médicalement et actualisées.
Le site offre de nombreuses informations accessibles à tous. Ce qu’offre en plus l'Espace membres est indiqué dans l'onglet Notre action. À voir aussi nos statuts (PDF)
Demande d'adhésion
Vous avez la possibilité de nous indiquer la date du paiement par un link spécial, nous traiterons votre adhésion alors avec priorité.
Si vous le souhaitez votre adhésion est également possible de manière anonyme. En ce cas, nous contacter à office@lichensclerosus.ch ou office@lichensclereux.ch
Nous accordons une réduction aux étudiants et aux personnes ayant des difficultés financières. Adresser cette demande à office@lichensclerosus.ch ou office@lichensclerosus.fr
Les membres s'engagent à faire preuve d'une discrétion et d'une confidentialité absolues autant à l'égard des personnes que du contenu des échanges, tant en dehors de l’Association, qu'entre membres. Voir : Protection des données et mentions légales. Le comité souligne expressément que toutes fausses déclarations faites en connaissance de cause, ou abus auront des conséquences.
Le comité a seul accès à la base de données des membres. L'Association ne conserve aucune liste de membres qui puisse être consultée (ni publiquement ni en son sein).
Peuvent devenir membre :
- Toute personne physique elle-même touchée par le lichen scléreux et/ou le lichen plan et maladies apparentées, ou soupçonnant d'être affectée par une de ces maladies
- Les parents d'enfants jusqu'à l'âge de 18 ans souffrant de lichen scléreux (en tant que parents célibataires ou couples mariés avec une voix par enfant atteint).
- Partenaires des personnes touchées
- Les médecins, physiothérapeutes / kinésithérapeutes, sexologues, personnel infirmier, sages-femmes, etc.
- Les personnes intéressées
Les membres ont droit de vote, possibilité de participer à des groupes d'entraide ouvert, à des ateliers et accès à la ligne d’assistance téléphonique.
Donateurs
Être donateur permet de soutenir l'Association dans son travail d’information, sans participer directement à ses activités. Vous recevez les newsletters et la convocation à l'assemblée générale annuelle, mais vous n'avez pas le droit de vote, l’accès aux offres de conseils individualisés, à la zone Espace membre, ni la possibilité de participer aux groupes d'échange.
Peut devenir donateur toute personne physique et morale qui souhaite soutenir financièrement l'Association. Contacter office@lichensclereux.ch ou office@lichensclereux.fr
Adhésion / démission
L’adhésion se fait pour l’année civile (du 1er janvier au 31 décembre de l'année en cours). Dans le cas d’une adhésion en cours d'année, celle-ci est valable du jour où la demande est enregistrée jusqu'au 31 décembre de l’année en cours. Une adhésion en décembre sera valable jusqu'en décembre de l'année suivante.
La cotisation est de 40 CHF* / 35 €* quelle que soit la date de l’adhésion. Elle est à verser en une seule fois. L'adhésion commence légalement après le paiement de la cotisation. La cotisation payée ne peut être remboursée.
* Merci aussi aux membres qui peuvent augmenter volontairement un peu la somme de leur cotisation. L’Association, à but strictement non lucratif et dont tous les membres sont bénévoles dépend entièrement des cotisations et des dons pour financer son travail d’entraide et d’information à large échelle.
Au mois de janvier de l'année en cours, l’appel à cotisation est envoyé. Ceux qui souhaitent ne pas renouveler leur adhésion n’ont pas besoin de donner de préavis écrit. Toute personne ne s’acquittant pas de sa cotisation avant le 31 janvier de l'année suivante est automatiquement considérée comme ayant mis fin à son adhésion. Dans le cas d’un départ en cours d'année, il n'y a pas de remboursement au prorata.
Paiement de la cotisation
Après s'être inscrits en ligne, les nouveaux membres recevront un courriel confirmant leur acceptation et indiquant les détails du compte bancaire pour le paiement de la cotisation.
Protection des données
La protection des données est très importante pour nous et nos membres. Toutes les données personnelles des membres (adresse, date de naissance, e-mail) sont enregistrées une fois la demande du membre acceptée dans la base de données protégée de l'Association. Ces données restent strictement confidentielles.
Pour des raisons de protection des données, nous n'acceptons pas pour la correspondance les adresses électroniques professionnelles Les membres ne sont contactés que par courriel personnalisé. L'Association a son siège en Suisse et est soumise au droit suisse. L’Association étant active dans l'UE dans le cadre de campagnes d’information à grande échelle, et avec divers groupes d'échange et activités, le comité a mis en œuvre les mesures nécessaires pour se conformer à la réglementation européenne de protection des données RGPD, entrée en vigueur le 25 mai 2018.
Voir : Protection des données et mentions légales.