Pourquoi devenir membre
- Être membre de notre Association ne signifie pas seulement souffrance, mais surtout possibilité d’accés au plus grand nombre possible d'informations spécialisées.
- En tant que membre, vous n'avez pas nécessairement besoin d'être actif dans les forums ou de participer à un groupe. Sur l’ensemble des membres, 15% environ participent à un groupe de rencontre.
- L'Association se considère comme un important soutien pour l’autogestion de la maladie, dès les premières étapes du diagnostic en fournissant des informations fiables sur la maladie.
- D'après notre expérience, ce soutien est une réussite pour la plupart des membres désireux de faire face à la maladie, la dédiaboliser, l'accepter.
- Certains membres, selon leur disponibilité, passent du statut de demandeur d'aide à celui de donateur d'aide et s'impliquent dans l'Association en tant que coordinatrices ou coordinateurs de groupe ou dans le travail essentiel de formation continue.
- Adhérer à notre Association est aussi un message au monde extérieur. Chaque membre contribue à faire connaître les maladies du lichen scléreux, du lichen plan et de la vulvodynie, et permet ainsi qu’à l'avenir les personnes touchées soient rapidement traitées de manière adéquate. Le nombre croissant des membres de l'Association a un poids clair face aux professions médicales, à la presse et au grand public.
- Enfin et surtout, l'adhésion signifie solidarité avec les autres personnes touchées
- En tant qu'Association à but non lucratif, nous finançons avec les cotisations de nos membres un large travail d’information sur la maladie et offrons un point d’accueil bien au-delà des frontières de la Suisse.
Notre but est qu’un jour notre Association n’ait plus de raison d’être, que la maladie du lichen scléreux, celle du lichen plan et la vulvodynie soient bien connues et que le tabou qui pèse sur cette maladie ait disparu, tant dans les professions médicales que dans le public.