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Vidéo explicative sur le LS

 

 

Sur YouTube, vidéo en français,
vidéo en allemand, vidéo en italien,

 


 

Lauréat       

Prix de la Croix Rouge 2019



Dernière mise à jour : 27.11.2022

Copyright © Verein Lichen Sclerosus 2013 /
Association Lichen Scléreux 2013



Actualités

25 octobre 2022
Centre Hospitalier Biel/Bienne, évènement publique : Soirée d’information pour personnes concernées et intéressées. Avec la participation de groupes d’entraide, de médecins spécialistes et d’autres professionnels de la santé. En étroite collaboration avec l’association Info-Entraide BE, le Centre
hospitalier Bienne s’engage pour la création et le soutien de groupes d’entraide autogérés dans la région. Vous souffrez par example d’un cancer du sein, de l’intestin ou de la prostate ou d’incontinence? En rejoignant un groupe d’entraide, vous pourrez trouver du réconfort et faire profiter d’autres personnes de vos expériences.

21 octobre 2022
Cranberry Juice : Première du film à Vienne le 22 novembre 2022 - Informations et contexte du film / Bande-annonce

20 octobre 2022
Wenn es juckt, brennt und wehtut (Quand ça démange, brûle et fait mal) - Article sur le lichen scléreux et l'endométriose dans ÖKO-Test Allemagne, magazine 11/22, pages 79-82, par Annette Sabersky (Lien texte en allemand)

14 octobre 2022
Accompagner son enfant atteint.e de lichen scléreux, (Lien sur le blog de vulvae.io)
La santé vulvaire souffre d’un lourd tabou qu’il est important de combattre pour le bien-être des enfants souffrant de lichen scléreux et pour toutes les personnes à vulve, vulvae.io. Blog rédigé en collaboration avec notre Association

8 octobre 2022
«Comment la vulve et le clitoris ont disparu des manuels scolaires et pourquoi les femmes en souffrent encore aujourd'hui
Les organes sexuels féminins étaient représentés de manière plus précise au XVIIème siècle que dans les livres modernes. L'ignorance et les mythes comme celui du point G nuisent surtout aux femmes : Elles sont privées d'orgasmes. Ce qui n'existe pas ne peut pas faire mal - le manque de connaissances en anatomie féminine dans les manuels a parfois aussi pour conséquence que les connaissances des spécialistes sur le lichen scléreux, le lichen plan et la vulvodynie sont en partie marginales et que le temps de souffrance de nombreuses femmes jusqu'au diagnostic de la maladie vulvaire est par la suite beaucoup trop long. Un passionnant article de fond paru dans la NZZ du 8 octobre 2022 :
https://www-nzz-ch.cdn.ampproject.org/c/s/www.nzz.ch/amp/wissenschaft/wie-vulva-und-klitoris-aus-den-lehrbuechern-verschwanden-ld.1704611
La traduction se trouve dans https://www.lichensclereux.ch/documentation/articles_dans_la_presse_grand_public 

27 septembre 2022
Gère ton lichen ! 311 Leçons de vulvae.io (Lien du programme)
Un programme pour t’accompagner à la mise en place d’une routine de soins, pour gérer les symptômes de ton lichen scléreux. 3 mois pour apprendre à soulager tes douleurs grâce à la réalisation d’exercices à la maison — encadré par un contenu créé avec des expertes du lichen. - Des vidéos pour te guider dans les exercices. - 3 rdv de suivi. - Des conseils pour mieux vivre avec le lichen - Des exercices bien-être. Programme créer en collaboration avec notre Association.

25 septembre 2022
Nous sommes présents avec un stand d'information au congrès de Graz - Lors du Vulvaworkshop 2022 (atelier sur la vulvodynie), nous distribuons de nombreux dépliants et documents aux médecins intéressés.

21 septembre 2022
Nous présentons les tableaux cliniques du lichen scléreux et de la vulvodynie à un grand public de soignants lors du
3ème Congrès Commun des sociétés Suisses de Soins de Plaies (SAfW )à Biel/Bienne, beaucoup de personnes présentes n'avaient encore jamais entendu parler de "nos" maladies. Nous nouons de nouveaux contacts importants, y compris avec de jeunes médecins.

4 septembre 2022
La dernière newsletter est arrivée : informations de septembre pour les membres et les non-membres.

1er septembre 2022 : nouveau : conférence en français
Notre 1ère conférence en français via vidéoconférence avec Sophie Brischoux sur le thème de la sexualité et le lichen a pu être proposée aux personnes intéressées. (PDF). Cette conférence aura àgalement lieu le 6 octobre 2022 par vidéoconférencet et le 2 novembre 2022 à Berne.

26 août 2022
Présentation de l'Association au Congrès des dermatologues suisses (Derm.Art) à Bâle (CH). Was, wer, wo ? Selbshilfe-Organisationen für dermatologische Krankheiten in der Schweiz (Quoi, qui, où ? Organisations d'entraide pour les maladies dermatologiques en Suisse)


 

22 août 2022
Les interviews de nos médecins experts filmées zur zoom en allemand

« Nouveautés de la consultation vulvaire / Opérations en cas de LS », Prof. Andreas Günthert, conseiller consultatif de l'Asso.
« LS chez les hommes et les garçons »,  Dr. Karl Becker, conseiller consultatif de l'Asso.
« Actualités sur le diagnostic et le traitement de la vulvodynie »  Prof. A. Günthert, conseiller consultatif de l'Asso.sont dès à présent disponibles dans l'Espace membres de notre site en allemand et téléchargeables gratuitement pour les membres de l'association. Les non-membres peuvent volontiers continuer à commander les vidéos dans la boutique du site web en allemand contre une petite participation aux frais de 15 CHF/euros.

10 août 2022
Questions sur les thérapies au laser pour LS : des connaissances solides sont importantes - la thérapie au laser pour les femmes touchées par le LS est toujours en phase d'étude !  Plus d'informations dans Espace membres ainsi que dans la boutique du site web en allemand, où nous mettons à disposition une interview détaillée du Dr Zivanovic (étude laser de Frauenfeld). Un article de DocMedicus donne des informations écrites sur la situation actuelle : Traitement au laser du lichen scléreux | Lexique de la santé DocMedicus (gesundheits-lexikon.com) 
La traduction suivra.

4 août 2022
Dernières places pour nos conférences/ateliers en allemand Nutrition  (29.8.), Étirements - comment faire (10.9.) et Vers une sexualité plus détendue et épanouie (4 - 6 novembre), inscription et détails, autres dates en cours de planification, updates à suivre sur l'onglet Termine dans notre site en allemand.

2 août 2022
Nouvelle vidéo en allemand sur notre chaîne YouTube : 
Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, (Estime de soi, intimité et sexualité après le diagnostic) échange par zoom avec le Dr Hatzler, Charité Berlin. Également téléchargeable sous forme de fichier audio.

26 juillet 2022
Mara et son secret est désormais disponible en français en version PDF et imprimée, voir dans la boutique de notre site web.


 

14 juillet
Nous continuons notre campagne de sensiblisation ... 192 thérapeutes en France, Belgique et Suisse (sages-femmes et kinésithérapeutes) reçoivent un courriel de l'Association.

10 juillet 2022
Nouvel article dans le Für Sie sur la vulvodynie : Ma vie avec la vulvodynie - Je ne me suis plus sentie comme une femme à part entière. juin 2022, Magazine FÜR SIE / Numéro 13 / Texte : Anett Bauchspiess en collaboration avec notre Réseau Vulvodynie.

29 juin 2022
Haute École des Sages-Femmes de Berne : Information pour les étudiantes (5ème semestre) sur le lichen scléreux et maladies apparentées.

28 juin 2022
Signature de la Convention de partenariat entre l’Association Lichen Scléreux et Vulvae (France). www.vulvae.io. Une merveilleuse collaboration se met en place.

17 juin 2022
Les documents pour l'assemblée générale 2021 sont mis en ligne dans le domaine réservé aux membres. Il est possible de voter jusqu'au 2 juillet. Nous remercions toutes les personnes qui y participent.

16 juin 2022
Lors de l'assemblée générale de la Croix-Rouge argovienne à Oberentfelden, la présidente et la secrétaire de l'Association rendent compte de l'utilisation du prix de 10 000 CHF en 2019. Les 85 personnes présentes se montrent très satisfaites de l'impact positif du prix Croix-Rouge 2019 sur nos activités et emportent des flyers et de la documentation pour des explications dans leur propre cercle privé.

14 juin 2022
Formation d'un groupe de sages-femmes de la section Schwyz à Biberbrugg.

9 juin 2022
1er groupe d'échange via visioconférence avec Camille Tallet, présidente de l'Association Prinée Bien Aimé et sage-femme de Lyon (Lien de l'Association). Début d'une magnifique collaboration.

 

1er juin 2022 Nouvelle conférence en allemand proposée
Soulager les tensions et les douleurs chroniques en cas de vulvodynie et de LS, conférence en ligne de Renate Bruckmann (auteur du livre "Unter der Gürtellinie" et thérapeute Pohlt très expérimentée), samedi 9 juillet 14:00-15:30, 25 Euro/CHF / Inscription / D'autres dates suivront.

1er et 2 juin 2022
Présence de l'Association au congrès de pédiatrie à Lucerne.

23 mai 2022
Thèse de doctorat sur le LS chez l'homme. La thèse de doctorat d'Anja Lütkemeyer sur le thème du lichen scléreux chez l'homme, 
« ZILISA-ZIRKUMZISION LICHEN SCLEROSUS GENITALIS Auswirkung der Zirkumzision auf den Krankheitsverlauf und die sexuelle Lebensqualität bei Männern mit
Lichen sclerosus genitalis »
(Effet de la circoncision sur l'évolution de la maladie et la qualité de vie sexuelle chez les hommes atteints de lichen scléreux génital), désormais en lien dans l'espace membres.

18 mai 2022
Après Corona, nous pouvons enfin participer à nouveau à un congrès avec de nombreuses personnes intéressées - Congrès des sages-femmes de Thoune, 18 et 19 mai 2022. Il y a encore 5 ans, presque aucune sage-femme ne connaissait le LS, en 2022, au moins une sage-femme sur deux avec laquelle un entretien a été réalisé connaissait la maladie. Notre article dans la revue des sages-femmes Obstetrica en 2018 y a notamment contribué : Quand la vulve démange et brûle.

11 mai 2022
Démangeaisons et brûlures - le parc de santé de Ried informe dans sa dernière newsletter https://www.gesundheitspark.at/magazin/keine-falsche-scham-bei-jucken-und-brennen-im-intimbereich (
Pas de fausse honte en cas de démangeaisons et de brûlures dans la zone intime) Notre vidéo explicative et le trailer de Cranberry Juce y sont entre autre présentés

9 mai 2022
Nous nous présentons ... 83 professionel.le.s de la santé en France et Belgique (dermatologues, gynécologues, sages-femmes et kinésithérapeutes) recoivent un courrier postal de l'Association.

12 avril 2022
Cranberry juice a déjà reçu de nombreux prix et nominations dans les festivals de courts métrages : Le court métrage de fiction semi-autobiographique sera présenté dans plusieurs festivals internationaux de courts métrages au cours de l'année 2022 et, au 12 avril 2022, il a déjà remporté de nombreux prix ou a été nominé comme suit :

  • Best Short Film London (Winner Best Short Film)
  • Short To The Point (Winner Best Student Short Film)
  • New York Movie Festival (Winner Best Student Film)
  • Paris Women Festival (semi-finaliste du meilleur court métrage sur les femmes)
  • Hollywood Gold Awards (Mention d'honneur meilleur film d'étudiant)
  • Short Film Factory (Mention d'honneur meilleur court métrage d'étudiant)
  • First-Time Filmmaker By Lift-Off Global Network (Meilleur court métrage sélectionné)
  • Prague International Indie Film Festival (Selected Best Director)
  • Cherry Pop Film Festival (Selected Best Woman Director)
  • Moscow Shorts (Selected Best Student Short)

Une fois la période du festival terminée, Cranberry Juice sera accessible au grand public.
Cliquez ici pour voir le TRAILER

7 avril 2022
nouveaux témoignages et articles dans Ärzteblatt Deutschland. 2 nouveaux témoignages complets sont mis en ligne dans l'Espace membres du site en allemand, un homme raconte son histoire de LS, une femme parle de sa gestion de la vulvodynie.
Rapport dans le Ärzteblatt Deutschland, article du Prof Dr Mendling, Perspectives de la dermatologie en 2022. Lichen scléreux et vulvodynie.

25 mars 2022
Cranberry Juice - (Mon) long chemin vers le diagnostic de la maladie vulvaire.Court métrage de fiction d'Ani Novakovic - la bande-annonce est arrivée !
Le calvaire de la jeune protagoniste Stella...... est l'histoire de nombreuses femmes. Les maladies de la peau de la vulve, la zone génitale externe de la femme, sont souvent méconnues et confondues avec des infections urinaires, des mycoses, l'herpès. Les femmes concernées souffrent de manière chronique de problèmes urinaires, de démangeaisons, de brûlures, de sécheresse, de plaies, de douleurs, de déchirures lors des rapports sexuels. Stella court donc elle aussi d'un médecin à l'autre et se procure des suppositoires et des crèmes antifongiques sans ordonnance à la pharmacie, boit des litres de jus de cranberry, sans savoir que les baies acides, tout comme le reste des médicaments, font encore plus de dégâts....
Cranberry Juice est un film touchant et important. Il contribuera considérablement à l'information de la population et permettra ainsi de lever le tabou sur les maladies vulvaires telles que le lichen scléreux, le lichen plan, la vulvodynie et la cystite interstitielle. Le court-métrage de fiction semi-autobiographique sera présenté dans plusieurs festivals internationaux de courts-métrages au cours de l'année 2022 et a déjà remporté deux prix en mars 2022. Une fois la période du festival terminée, Cranberry Juice sera accessible au grand public.
Nous remercions tous ceux qui contribuent à en faire la publicité dès maintenant sur leurs canaux privés.
Cranberry Juice donne une voix à des milliers de femmes. Et aidera des centaines d'autres femmes à trouver enfin un nom pour leurs maux. Cliquez ici pour voir le TRAILER.

24 mars 2022
Tiktok free icon
Notre compte TikTok est désormais en ligne ! @lichen_sclerosus


 

23 mars 2022
Nouveau : Zoom échange sur le traitement au laser en allemand, pour les membres de l'Association, 11 mai 2022 19h / inscription : https://www.lichensclerosus.ch/de/termine

16 mars 2022
Nouvel article sur le LS dans le magazine féminin suisse ANNABELLE  en allemand -, même le jus de cranberry n'aide plus.
www.annabelle.ch/body-soul/liebesex/lichen-sclerosus-jede-50-frau-ist-betroffen/

12 mars 2022
Nouvelle conférence sur l'alimentation en allemand - a-t-elle une influence sur le LS / LP et la vulvodynie ? 23 mai 2022

8 mars 2022
Plusieurs nouveaux ateliers et propositions sont en ligne :
www.lichensclerosus.ch/de/was_unser_verein_bietet/kursangebote_workshops

  • LS et sexualité, en ligne ou enprésentiel
  • Étirement - comment le faire - atelier mensuell par zoom
  • Slow Sex partie 2 (pour les participants du premier atelier)
  • Healing Days - Atelier
  • Frauesach - autour de la santé intime féminine. Informations utiles et pratiques pour le quotidien (également pour les femmes en bonne santé).

5 mars 2022
Article dans le
Welt der Frauen en allemand :  Lichen sclerosus und Vulvodynie - meine intimer Belgeiter  (PDF) (Lichen scléreux et vulvodynie - mes compagnons intimes)

18 février 2022
Participation au conseil consultatif sur le lichen plan organisé par Novartis Pharma AG

1er février 2022
Une nouvelle courte vidéo de la physiothérapeute Anke Kindermann, enregistrée pour un exposé à la société allemande de l'Incontinence en automne 2021 pour la formation des physiothérapeutes intéressées. Dans la première partie de la vidéo, la maladie LS est brièvement présentée, puis des explications sonorisées sont données dans le cadre d'une présentation Powerpoint sur les points importants à prendre en compte d'un point de vue thérapeutique chez les patientes LS/vulvodynes.
La physiothérapie, un complément utile à la médecine conventionnelle en cas de LS, LP et vulvodynie - YouTube en allemand

Informations des activités de l'Association des années précédentes :

www.lichensclerosus.ch/de/newsblog_aktuelles_ls_und_covid19   Informations en allemand

Questions fréquentes concernant le lichen scléreux (LS) et le lichen plan (LP) en relation avec le Coronavirus :

Est-ce que les personnes touchées par le lichen scléreux et le lichen plan font partie des groupes de personnes à risque ?
Les personnes atteintes de LS et LP ne courent pas un risque plus élevé de devenir gravement malade que les autres personnes, car ces maladies auto-immunes n'affectent pas principalement les poumons ni le cœur.
Cependant, de nombreuses personnes atteintes de LS et de LP souffrent également d’autres maladies auto-immunes (par exemple :une maladie de la thyroïde). Le risque pour chacun.e doit être évalué individuellement, en fonction aussi de l'âge et d'autres maladies sous-jacentes (par exemple le diabète).

Est-ce que j’ai un déficit immunitaire dû à la thérapie par la pommade à la cortisone ?
Les petites quantités de cortisone n'ont pratiquement aucun effet sur le système immunitaire: on peut supposer que le traitement habituel du LS ou du LP avec des pommades à base de cortisone très puissante ou des inhibiteurs de la calcineurine (Elidel, Protopic) n'affecte pas le système immunitaire en général. La situation est différente pour les patients qui reçoivent de la cortisone systémique, par exemple sous forme de comprimés ou par injection (ce qui est rarement le cas, sauf dans les cas très graves de LS ou parfois de LP).

Je suis actuellement très stressé à cause de cette situation de Covid19, je dois télétravailler et ce n'est pas facile à la maison avec la famille. Maintenant, je sens qu'une nouvelle poussée se prépare. Cela peut-il être lié à la situation ?
Oui, c'est possible, car le stress, l'anxiété ou une tension permanente peuvent déclencher une pousée, ce qui est commun à presque toutes les maladies auto-immunes et est souvent décrit de cette façon par les personnes concernées.
Faites-vous du bien, distrayez-vous et demandez éventuellement l'aide d'un professionnel. Vous pouvez voir comment traiter une pousée sous la rubrique Diagnostic et traitement (Lien)
Mai 2021