Le lichen scléreux chez les jeunes femmes - un défi particulièrement difficile

Le lichen scléreux - une maladie de femmes âgées ? Vous plaisantez ?

Bon nombre de jeunes femmes souffrent des symptômes typiques du LS, sont traitées pendant des années pour des mycoses, de l'herpès et des cystites, et souvent attendent longtemps avant de recevoir le bon diagnostic. Ce qui peut avoir des conséquences graves : la maladie progresse, la douleur domine la vie quotidienne, des cicatrices et des changements cutanés s’installent. Tout cela rend difficile la découverte et l’épanouissement de la sexualité, la relation avec un partenaire, et affecte l’image de soi. Ce qui est également valable pour un homme atteint de LS.

Souvent, les jeunes femmes et les jeunes hommes concernés ressentent une réelle impuissance face aux symptômes et au diagnostic une fois posé. Ils n'osent pas parler de leurs problèmes, partagent rarement leurs inquiétudes avec leur famille ou avec leurs amis. Le thème de la sexualité est très important et omniprésent à leur âge. C'est pourquoi la gêne à parler du LS est d’autant plus grande. La peur d'être stigmatisé.e est énorme. Une approche normale de la sexualité et des relations sexuelles devient donc un problème pour beaucoup d’entre eux. Voir ci-dessous, le témoignage d’une jeune femme aujourd'hui âgée de 23 ans et qui a vécu une longue période de souffrance. Il faut un certain temps avant que les jeunes femmes (et les hommes) prennent en charge leur maladie et demandent de l'aide.

Chez les jeunes femmes atteintes de LS, le choix de la pilule contraceptive, doit être soigneusement évalué ; des éléments importants sont à prendre en compte et discuter avec le médecin traitant.

Les jeunes femmes atteintes de LS qui sont enceintes ou souhaitent le devenir ont souvent des questions et des sujets très spécifiques les concernant.

Dans l’Espace membre des informations pertinentes sont publiées ainsi que des questions et réponses de spécialistes sur ces sujets.

Forum u30ig ( = autour de 30 ans)

Le forum spécifique dans Espace membre pour les femmes "u30ig" (jeunes femmes âgées de 20 à 30 ans).
Ce forum traite, entre autres, des questions sur une contraception adéquate avec un LS ainsi que des traitements à suivre pendant la grossesse, lors de la naissance et de l'allaitement. Il existe désormais également des articles sur ces sujets provenant de deux revues de sages-femmes, (Obstetrica (Association suisse des sages-femmes, décembre 2018) et Forum (Association allemande des sages-femmes, automne 2018), (voir Articles dans la presse professionnelle et grand public.

Groupe d'échange "u30ig

Nous proposons des groupes d'échange u30ig en Suisse, en Allemagne et en Autriche. Les responsables de groupe sont à la disposition des membres pour répondre aux questions par courriel ou, si nécessaire, par téléphone.

Témoignage d'une jeune femme

Une souffrance silencieuse dans la partie intime, Dr. Stutz, numéro 4/2019, / (PDF)

Mon LS et moi... avons maintenant 26 ans (PDF)

Plus de témoignages de jeunes femmes dans l’Espace membre (en allemand).

Informations complémentaires / documents

En collaboration avec la plate-forme suisse www.lilli.ch des informations sur le LS chez les jeunes femmes : https://www.lilli.ch/lichen_sclerosus_frau (la traduction en français suivra)

En 2020, un nouveau livre pour les jeunes femmes et les adolescentes atteintes du LS sera publié : Mara et son secret.

Juillet 2020, AB/ GP

Contact

Siège
Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

Secrétariat général
Association Lichen Scléreux
Bleicheweg 6
CH-5605 Dottikon
office@lichensclereux.ch

 

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Activités à venir

Prochaines réunions des groupes d'échange: (pour membres uniquement)
À Lausanne (CH), le 31 octobre 2020, 12.30 - 15.00
À Bienne (CH), le 28 novembre 2020, 12.30 - 15.00
Par Visioconférence pour les membres francophones qui ne peuvent se déplacer :
- le 10 décembre 20, 19.00-21.00 et
- le 12 décembre 20, 10.00 - 12.00

Les dates 2021 seront bientôt publiées.

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

Dépliant du livre  (PDF)

à 27.50 Euro / 35 CHF, frais postaux inclus, pour commande online (Lien)