Le lichen scléreux (LS) - qu’est-ce que c’est ?

  • Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique de la peau de la région génitale externe
  • Le LS est (très probablement) une maladie auto-immune
  • Le LS n'est pas contagieux, n'a rien à voir avec une mauvaise hygiène et n'est PAS une maladie sexuellement transmissible
  • Chez la majorité des patients, la maladie se manifeste pendant de nombreuses années par des poussées. De longues périodes sans symptômes peuvent également exister
  • Les propres cellules immunocompétentes du corps détruisent le tissu conjonctif élastique sous-cutané des organes génitaux externes, ce qui s’accompagne d’une vasculite. La peau est irritée et devient très sensible; des lésions ouvertes et des plaques blanches apparaissent
  • Chez les femmes atteintes, la maladie non traitée conduit à la fusion des petites lèvres, au rétrécissement de l'orifice vaginal, et à l'enfouissement du clitoris. Les structures typiques du sexe féminin ne sont plus visibles au stade avancé
  • Sans traitement adéquat, les personnes atteintes présentent un risque accru de cancer de la vulve (environ 4%)
  • Chez l'homme, outre les symptômes de non-traitement prolongé, il se produit un rétrécissement progressif du prépuce et éventuellement de l'urètre.
  • Chez les deux sexes, le lichen scléreux peut également toucher le périnée et la région de l'anus ainsi que le pli interfessier
  • Chez les deux sexes, la maladie affecte souvent aussi la vie sexuelle et peut entraîner des tensions et des difficultés psychologiques
  • Dans environ 15% des cas, on rencontre également le LS en dehors de la région génitale, par exemple sur la peau, ou dans le pli sous-mammaire
  • Le LS peut survenir avec d'autres maladies concomitantes, en particulier les maladies thyroïdiennes, le diabète, mais aussi en relation avec d'autres maladies auto-immunes. Des modifications de la muqueuse buccale liées au LS ont été décrites
  • D'après une enquête interne menée par l’Association, la transmission héréditaire du LS est plus élevée que supposé. Le LS est probablement présent jusque chez 50% des membres d’une même famille
Important à savoir : Le lichen scléreux n'est pas guérissable, mais dans la plupart des cas, il peut être bien traité !
 

Lichen scléreux : une maladie ni nouvelle, ni rare

Le lichen scléreux a été décrit pour la première fois dans les manuels de médecine il y a plus de 100 ans par le Dr François Hallopeau (1842-1919). Lichen sclerosus est un terme grec qui signifie "lichen blanc sec". La maladie était aussi parfois appelée Kraurosis ou maladie des points blancs ou Lichen sclerosus et atrophicus.

Le terme LSA = lichen sclerosus et atrophicus est considéré comme obsolète depuis 2006 selon l'ISSVD (= International Society for the Study of Vulvovaginal Disease). De nos jours, des médecins bien informés parlent de lichen scléreux.

Parlez-en à votre médecin, dans le cas où il utilisee un nom obsolète pour la maladie. En Autriche et en France, l'addition "et atrophicus", ou LSA (au lieu de LS), reste fréquemment utilisée. Dans le code CIM-10, toujours valable, existent encore plusieurs termes dépassés. Ils resteront valables jusqu'à l'entrée en vigueur du nouveau code CIM-11. Dans ce document, les dermatoses génitales ont été révisées et les termes obsolètes supprimés. Ces changements ont été décidés, mais il faudra un certain temps avant qu'ils ne soient publiés.

Le lichen scléreux touche probablement de 2 à 4 % des femmes de tous âges, soit au moins une femme sur 50. Les hommes sont également touchés, un peu moins fréquemment que les femmes (statistiques peu claires en raison de la circoncision de nombreux garçons à un âge précoce), ainsi que les enfants (1/900). Le nombre de cas non signalés de personnes effectivement affectées est très élevé, ce qui est souvent dû à un aspect tabou lié à la localisation de la maladie. De nombreuses personnes restent longtemps avant de recevoir un diagnostic correct.

Le lichen scléreux n'appartient PAS aux maladies rares officiellement reconnues, car le lichen scléreux est beaucoup trop fréquent dans la population. 

Comment reconnaître le lichen scléreux ? Quels sont les symptômes ?

Les symptômes suivants peuvent être des signes de lichen scléreux :

  • Démangeaisons et/ou sensation de brûlure dans la région génitale (généralement par épisodes, certaines personnes ressentent des démangeaisons, d'autres des sensations de brûlure, certaines peuvent ressentir les deux symptômes, d’autres encore n’en ont aucun).
  • Cicatrices et taches blanchâtres visibles,
  • Douleur pendant et après les rapports sexuels
  • Muqueuse mince, brillante et sèche accompagnée de fissures,
  • Infections fongiques fréquentes dues à des défenses immunitaires locales perturbées,
  • Problèmes vésicaux récurrents (douleur semblable à l'inflammation de la vessie, habituellement sans apparition de bactéries ou avec des valeurs d'inflammation plus élevées). 

Certaines personnes affectées ne ressentent ni démangeaisons, ni sensations de brûlure et ne perçoivent pas les poussées de la maladie. Elles ne reconnaissent la maladie que par les changements cutanés visibles. Dans les premiers stades, ces changements de la peau peuvent être difficiles à détecter, ce qui explique pourquoi les médecins confondent souvent le LS avec des infections, en particulier des infections fongiques. Le LS se situe habituellement chez les femmes dans la région des grandes lèvres, chez les hommes sur le prépuce et le gland, mais le LS peut également se manifester à l'entrée vaginale, au périnée, à l'anus et dans le sillon interfessier.

Voir les informations spécifiques Espace membre / Témoignages de malades du lichen scléreux et Où survient le LS.

Comment un médecin reconnaît-il le lichen scléreux ?

Les médecins ont souvent de grandes difficultés à reconnaître le LS à un stade précoce, de sorte que le diagnostic est malheureusement souvent posé des années après l'apparition des premiers symptômes, alors la maladie est avancée et que les changements cutanés sont devenus évidents. Il est important que les patients décrivent tous leurs symptômes en détail au médecin et abordent le sujet d’un possible LS.

Dans la rubrique À destination des médecins et des patient.es, ceux-ci trouveront un modèle d'évaluation pour la pose du diagnostic (score).

À cause des défenses immunitaires perturbées dans la partie génitale, le LS peut favoriser des infections, telles que les verrues génitales ou les infections fongiques, qui masquent la maladie sous-jacente. Avec le processus du diagnostic différentiel, un médecin expérimenté est en mesure de poser le diagnostic plus rapidement, car les autres maladies de la vulve offrent rarement l'image complexe d'un lichen scléreux avec combinaison typique de fissures, taches blanchâtres et rougeurs.

Comment et où trouver un médecin qui connaît bien le LS ?

Si vous recherchez un médecin compétent pour une pose de diagnostic, un second avis ou un soutien thérapeutique, veuillez consulter nos rubriques Recherche d’un médecin.

Nous recevons chaque jour des demandes de renseignements à ce sujet et, pour diverses raisons, nous ne publions pas sur le site web ouvert au public de listes de médecins.

juillet 2020, AB/GP

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