Le lichen scléreux chez la femme

Le Lichen scléreux se diagnostique au regard, mais les médecins ont souvent de grandes difficultés à l’identifier, surtout dans les premiers stades. Malheureusement pour de nombreuses femmes, le diagnostic n’advient que des années après l'apparition des premiers symptômes, alors que la maladie est déjà très avancée. Il est important que les patientes décrivent tous leurs symptômes en détails et suggèrent elles-mêmes au médecin l’éventualité d’un LS.

En raison de la perturbation locale du système immunitaire, le LS peut favoriser des infections, telles que verrues génitales ou infections fongiques, qui masquent souvent la maladie sous-jacente du LS. Avec une description détaillée de tous les symptômes et un examen mené par un médecin expérimenté, un LS peut être présélectionné comme diagnostic possible, car peu d'autres infections offrent le tableau complexe de cette maladie, avec sa combinaison de fissures, de plaques et de rougeurs.

Se référer à notre dépliant d'auto-examen (PDF).

Savoir si la biopsie est ou non nécessaire pour confirmer le diagnostic d'un lichen scléreux est évalué différemment par les experts. Dans tous les cas, une biopsie ne doit être effectuée que par un spécialiste, car des éléments importants sont à prendre en compte.

En ce qui concerne la thérapie, voir la rubrique Diagnostic et traitement et les documents de la rubrique À destination des médecins et des patient.es

Mesures complémentaires à la thérapie standard

En complément de la thérapie standard à base de pommades (telle que décrite dans la rubrique Diagnostic et traitement), d'autres mesures peuvent contribuer à faciliter la vie des femmes atteintes de LS.

  • Étirements
  • Exercices de relâchement du plancher pelvien
  • Traitements au laser
  • Opérations chirurgicales

Pour en savoir plus sur ces sujets, voir la rubrique Diagnostic et traitement/Thérapie d'accompagnement et / ou complémentaire et la zone Espace membres

Pour les patients non traités depuis de nombreuses années, une approche interdisciplinaire peut être utile (physiothérapie/kinésithérapie, consultation chez un.e sexologue, voir aussi les paragraphes ci-dessous).

LS pendant la grossesse / à la naissance / pendant l'allaitement

Voir les articles des revues officielles de sages-femmes "Obstetrica" (Suisse).
Pour en savoir plus, voir la rubrique Espace membres. Le forum est en allemand. (Espace membres/Foren/Frauen vor und nach der Geburt).
Si vous voulez faire une demande sur le forum francophone n’hésitez pas à la poster dans Espace membres/Foren/Forum français pour femmes.

LS et contraception

Il n’existe pas encore beaucoup de preuves solides à ce sujet, mais certaines pilules hormonales peuvent probablement déclencher des poussées. Pour en savoir plus, voir la rubrique Espace membres. Le forum est en allemand. Si toutefois vous voulez faire une demande sur le forum francophone n’hésitez pas à la poster dans Espace membres/Foren/Forum français pour femmes.

Psychisme et sexualité

LS en partenariat - un défi.
Voir l'onglet Où survient le LS / Implication sur le psychisme et la sexualité.
Dans la partie Espace membres, nous avons ajouté les explications d'un sexologue, ainsi que des témoignages. (Psyche / Partnerschaft mit LS, LP und Vulvodynie) Cette page est en allemand est sera traduite ultérieurement.

Cancer de la vulve

Les femmes atteintes de LS ont un risque statistiquement 3 à 5 fois plus élevé que la moyenne des femmes de développer un cancer de la vulve.

Bien que seules des mini-études soient disponibles, les experts du LS sont d’accord pour estimer que le cancer de la vulve peut être évité grâce à un traitement précoce, cohérent et à long terme. C'est l'une des principales raisons pour lesquelles, en tant qu'Association, nous recommandons une thérapie d'entretien régulière avec une pommade à la cortisone.

Quelques statistiques : les femmes qui développent un cancer de la vulve sont généralement âgées au moment du diagnostic du cancer, soit en moyenne 70 ans. Le nombre de femmes touchées en Allemagne a augmenté massivement jusqu'à il y a environ trois ans et semble maintenant former un plateau. Il n'y a toujours pas de statistiques pour la Suisse. Selon les experts, environ 3500 à 4000 femmes en Suisse sont diagnostiquées chaque année avec un cancer de l'abdomen, dont 200 femmes avec un cancer de la vulve. Sur ces 200 femmes, 50 % ont un LS. Dans de nombreux cas, il s'agit d'un LS qui n'a pas été détecté ou diagnostiqué, ni traité depuis de nombreuses années voire des décennies.

Important : selon les connaissances actuelles, les femmes qui traitent leur LS de manière rigoureuse et durable avec une pommade à base de cortisone très puissante réduisent leur risque de dégénérescence maligne. 

Des informations détaillées sur le cancer de la vulve sont disponibles sur le site www.elle-help.ch : https://www.ellehelp.ch/gynaekologische-krebsarten/schamlippenkrebs-vulvakarzinom site en allemand, ainsi que dans la brochure allemande : Informations sur le cancer de la vulve

Dans l'Espace membres, nous proposons un forum pour les patientes atteintes d'un cancer de la vulve et nous mettons en réseau les patientes sur demande. Le forum est en allemand. Si  vous voulez faire une demande sur le forum francophone n’hésitez pas à la poster dans Espace membres/Foren/Forum français pour femmes.

Articles avec témoignages de femmes

Autres articles sous la rubrique Documentation. De nombreux témoignages dans Espace membres, aideront les personnes nouvellement atteintes à mieux gérer l’annonce du diagnostic et leur propre maladie.

Contact

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Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

Secrétariat général
Association Lichen Scléreux
Bleicheweg 6
CH-5605 Dottikon
office@lichensclereux.ch

 

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Activités à venir

Prochaines réunions des groupes d'échange: (pour membres uniquement)
Par Visioconférence

- le 25 février 2021, 19H00-21H00, groupe femmes

Les dates 2021 sont publiées. (lien)

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

Dépliant du livre  (PDF)

à 22 CHF/€ , plus 3 CHF/€ pour les frais postaux, pour commande online (Lien)