Implication sur le psychisme et la sexualité

Pour de nombreuses personnes touchées par le LS, le diagnostic n'est pas seulement associé à une douleur physique, mais aussi à une douleur psychique. Les possibles restrictions que la maladie peut entraîner dans la vie quotidienne et la sexualité sont souvent source de grands défis psychologiques. Les changements évidents de la VULVE ou du PENIS peuvent avoir une répercussion sur l’estime de soi. Souvent, un sentiment de honte s’installe. L’absence de connaissance sur la maladie peut entraîner une compréhension insuffisante de l’entourage. Il est doublement difficile de parler de la maladie : c’est un sujet intime et elle est mal connue. L'échange solidaire avec d'autres patients atteints du LS, les conseils et le soutien mutuel peuvent aider à trouver un soulagement.

Grâce à une thérapie sérieuse, des soins quotidiens fréquents, des dilatations vaginales ou même une opération, une sexualité sans douleur est théoriquement et en principe possible pour de nombreuses personnes affectées.

Les femmes et les hommes touchés par le LS sont souvent accablés par le fait que leur féminité ou leur masculinité a été profondément blessée par le diagnostic et la maladie. En outre, beaucoup de personnes touchées ont une peur latente de nouvelles poussées douloureuses. L'acte sexuel reste "chargé" sur le plan psychologique.

Commencer une nouvelle relation après le diagnostic n'est pas facile pour les personnes concernées (comment et quand dois-je le dire au nouveau partenaire ?), et complique également la vie d'un nouveau partenaire.

Si un couple ou l'un des partenaires ne trouve pas ou ne cherche pas une manière constructive pour accepter ou gérer la maladie et son rôle dans la sexualité du couple, les problèmes mettent en péril la vie en commun.

  • Quelles sont les préoccupations des personnes qui doivent vivre avec une maladie telle que le lichen scléreux, le lichen plan ou la vulvodynie, pour celles ayant subi un traitement chirurgical dans la cavité abdominale, ou ayant été victimes d'un cancer ?
  • Comment vivre positivement avec son sexe et sa sexualité (ressentie comme blessée),
  • Comment se réconcilier avec la maladie,
  • Comment trouver des moyens de sortir de sa peur et de sa frustration ?
  • Que se passe-t-il sur le plan psychologique quant aux répercussions de la maladie sur les PARTENAIRES de vie et les PARTENAIRES sexuels ?
  • Existe-t-il des stratégies et des approches pour le couple ?

Nous avons recueilli les réactions des personnes concernées sur ces questions et expériences, et nous les mettons à disposition dans l’espace membre.

  • Les groupes d'échange de notre association ainsi que nos ateliers thématiques aident à mieux gérer la maladie sur le plan psychologique et dans la sexualité,
  • À reprendre confiance dans ses capacités de vivre au mieux dans son corps et avec la maladie,
  • À développer de nouvelles approches vers une sexualité épanouie et une nécessaire estime de soi-même.

Dans l’Espace membres, l'Association propose un forum et des témoignages sur ces sujets ainsi qu’une liste de questions posées à un thérapeute sexuel qui peut aider le couple touché par le LS dans sa sexualité. (Ces pages seront traduites ultérieurement)

Selon notre expérience, certaines des personnes touchées ont besoin d'une aide personnelle psychologique supplémentaire, de la part d'un spécialiste qualifié pour faire face à la situation.


La douleur pendant les rapports sexuels peut, mais ne doit pas toujours, être en rapport avec un lichen scléreux, un article de l'Apothekenumschau donne des informations plus détaillées à ce sujet (article en allemand) :
https://www.apotheken-umschau.de/schmerzen-beim-sex-frauen#Ueberblick:-Schmerzen-beim-Sex---Koerperliche-Ursachen


Mai 2020 AB/GP

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Association Lichen Scléreux
CH-4310 Rheinfelden

Secrétariat général
Association Lichen Scléreux
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Activités à venir

Prochaines réunions des groupes d'échange: (pour membres uniquement)
À Lausanne (CH), le 31 octobre 2020, 12.30 - 15.00
À Bienne (CH), le 28 novembre 2020, 12.30 - 15.00
Par Visioconférence pour les membres francophones qui ne peuvent se déplacer :
- le 10 décembre 20, 19.00-21.00 et
- le 12 décembre 20, 10.00 - 12.00

Les dates 2021 seront bientôt publiées.

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

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