De plus amples Informations sur le LS d'autres sites :

Voilà un site français qui pourrait aider les francophones 

http://dermato-info.fr/article/lichen-scl%C3%A9reux-vulvaire
C'est un site de dermatologie sérieux, mais la mise à jour de ces informations date de 2013.  Des approximations et lacunes montrent à quel point la maladie reste mal connue...

Voilà quelques précisions qui nous semblent importantes (notre commentaire en bleu) :

« Sa fréquence dans la population générale n’est pas connue ».
On estime qu’en Suisse / Allemagne / Autriche / EU,  1 femme sur 50 est touchée et 1 enfant sur 900.

« Rarement, on retrouve dans une même famille, plusieurs personnes touchées par cette maladie, on suspecte alors un terrain génétique »
Une petite étude auprès de nos membres a montré qu’il y a un terrain génétique de 50%. Il est important de parler de la maladie au sein de la famille car il se peut que d’autres membres soient touchés.

« La biopsie permettra alors de faire un diagnostic précis »
La biopsie se pratique seulement dans les cas de signes d’un cancer ou lors de grands doutes. Il ne faut jamais faire une biopsie chez un enfant (risque de traumatisme). Une biopsie peut initier une nouvelle poussée. Dans la rubrique Espace membres vous trouverez plus d'informations sur ce sujet.

« Faut-il faire une prise de sang ? Une maladie de la thyroïde est parfois associée avec le lichen scléreux. Il peut donc être justifié de rechercher un dysfonctionnement de la thyroïde, lorsqu’il existe des signes cliniques évocateurs ou d’autres cas dans la famille. Mais dans la majorité des cas aucun bilan sanguin n’est nécessaire »
II faut aussi contrôler auprès des femmes adultes les taux de la vitamine D et B12 qui sont souvent trop bas.

« Ce traitement associe l’application d’une crème à base de cortisone pendant plusieurs mois, voire des années et une surveillance par un médecin expérimenté »
Il existe beaucoup de différentes pommades à la cortisone. Pour le traitement du LS (selon les European Guidelines de 2015 et les British Guidelines de 2018) il faut utiliser le clobetasolpropionate ou le mometasone comme corticoïde. Les produits (pommades) adéquats contenant le clobetasolpropionate s’appellent Dermovate (Suisse),  Dermoxin (Allemagne) ou Dermoval (France). Dans la rubrique Espace membres vous trouverez plus d'informations à ce sujet.

Voilà encore un autre site d’un hôpital au Canada qui semble très sérieux. Son plan de thérapie ne correspond pas à 100% aux lignes que propose notre association et que proposent les experts européens et suisses qui nous conseillent. Nous avons ajouté des précisions en bleu. 
https://www.chusj.org/soins-services/G/Gynecologie/Diagnostics-en-gynecologie/Tous/Lichen-Sclereux

Ils écrivent :
Au début, le médecin demandera de mettre la crème tous les jours au coucher. Suivez la prescription faite par votre médecin.
Si une patiente semble avoir du mal à dormir à cause de la cortisone, elle peut aussi mettre la cortisone le matin.

Par la suite, la fréquence d’application de la crème diminuera à deux (2) ou trois (3) fois par semaine. C’est ce qu’on nomme le traitement d’entretien.
Notre association suggère de faire 3 mois de traitement dans la phase aiguë au début et puis un traitement d’entretien de 1-2 fois par semaine avec la cortisone (pour toute la vie). Le traitement en phase aiguë et le traitement d’entretien doivent être accompagnés quotidiennement par un soin intensif avec des huiles, ou des produits gras, ou des produits hydratants et émollients. Au sein de notre Association, les membres discutent et échangent quant aux nombreux et différents produits de soin existants.

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Association Lichen Scléreux
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office@lichensclereux.ch

 

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- le 25 février 2021, 19H00-21H00, groupe femmes

Les dates 2021 sont publiées. (lien)

Inscriptipon: francophone@lichensclerosus.ch

Prochaine réunion annuelle: 27 mars 2021 (les informations suivront)


Julie et les coquillages

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